Comment penser le handicap dans les sciences sociales ? : Réflexions critiques sur les concepts de « production du handicap » et de « liminalité »

Conceptualizing Disability in the Social Sciences: Critical Reflections on the Concepts of “Disability Production” and “Liminality”

Jean-François Filiatrault, Ph.D.
Postdoctorant
Université du Québec à Trois-Rivières

jean [hyphen] francois [dot] filiatrault [at] umontreal [dot] ca

Résumé

Malgré l’augmentation en popularité des études du handicap en sciences sociales dans la francophonie canadienne, très peu d’écrits s’attardent sur la manière dont est conceptualisé le handicap comme phénomène social. Après un survol des éléments spécifiques aux contextes français et québécois qui viennent influencer les réflexions portant sur le handicap, cet article analyse deux approches populaires au Canada qui sont spécifiques à la francophonie : le Processus de production du handicap et la théorie de la liminalité. Il conclut que ces deux cadres conceptuels constituent, dans leur forme pure, des impasses pour les études du handicap.

Abstract

Despite the increasing popularity of disability as a subject in social sciences in French Canada, very few writings focus on how disability is conceptualized as a social phenomenon. After reviewing the specific elements of the French and Quebec contexts that influence reflections on disability, this article analyzes two approaches specific to the Francophone world that are popular in Canada: the Disability Creation Process and the theory of liminality. It concludes that these two conceptual frameworks, in their pure form, represent a dead end for disability studies.

Mots clés : Handicap, Théories sociales, Liminalité, Processus de production du handicap



Keywords: Disability, Social theory, Liminality, Disability Creation Process



Introduction

Au Québec et dans le reste de la francophonie canadienne, les études du handicap[1] ont acquis dans la dernière décennie une légitimité accrue au sein des sciences sociales. À titre d’exemple, un réseau francophone canadien de chercheurs et chercheuses s’est formé en 2015 à l’occasion du congrès annuel de l’Association canadienne des études sur le handicap (ACEH) qui organisait pour la première fois des panels en français tandis que la revue Canadian Journal of Disability Studies/Revue canadienne des études sur le handicap a publié un premier numéro entièrement en français en 2017. Pareillement, un programme court de deuxième cycle dénommé « Handicap et Sourditude » a été créé à l’Université du Québec à Montréal et les événements académiques tout comme les groupes de recherche[2] se multiplient depuis. Un mouvement similaire semble aussi se produire en France[3] si on se fie à la multiplication des ouvrages publiés sur le thème du handicap dont plusieurs constituent des contributions importantes qui témoignent d’un renouveau dans l’analyse du handicap (Blanc, 2015; Bodin, 2018; Commend, 2021; Puiseux, 2026; Revillard, 2019; Tabin et Perrin, 2019; Ville et al., 2016; etc.).

Les travaux francophones portant sur « l’infirmité », la « folie » ou, plus récemment, « le handicap » ne sont toutefois pas nouveaux. Ainsi, dans Les règles de la méthode sociologique (1967[1895]), Durkheim reprend sa distinction entre socialement normal et anormal pour poser la différence entre la maladie et la « monstruosité ».[4] Dans le même sens, les écrits de Foucault sur la folie (1964[1961]), qui ont influencé la recherche francophone en l’orientant vers l’analyse sociohistorique, sont contemporains de ceux de Goffman (1986[1963]), qui est souvent considéré comme étant l’un des premiers à s’intéresser au handicap dans une perspective sociale. Malgré l’existence de ces travaux pionniers (et d’autres), le handicap est cependant demeuré largement perçu comme un phénomène biomédical échappant à l’attention des sciences sociales jusqu’à récemment. Pour Patrick Fougeyrollas, anthropologue québécois, l’étude du handicap comme phénomène social n’a

trouvé ni légitimité ni reconnaissance universitaire en milieu francophone jusqu’à aujourd’hui. Cela constitue un indicateur navrant de l’invisibilité des enjeux politiques, théoriques conjugué aux transformations sociétales associées au phénomène du handicap et à la force très largement dominante de l’interprétation biomédicale et psychologique du handicap perçu comme un problème individuel relié à la santé et à la protection sociale (2010, p. 23).

Cet article vise à présenter, dans un premier temps, les différences de contextes entre les universités anglo-saxonnes où foisonnent les Disability Studies et les universités francophones puis, dans un deuxième temps, la manière dont est conceptualisé le handicap dans deux approches conceptuelles populaires dans le champ franco-canadien du handicap – le modèle du Processus de production du handicap et l’approche de la liminalité – lesquelles ont été trop rarement l’objet d’analyses. Bien que l’on observe actuellement un renouveau de l’analyse du handicap, qui se caractérise notamment par l’arrivée de nombreux écrits d’autrices et d’auteurs francophones qui s’inspirent de leurs homologues anglophones, ces deux approches – et certains de leurs auteurs forts aux premiers rangs desquels figurent Fougeyrollas et Stiker[5] – restent particulièrement importantes dans le paysage universitaire francophone et ont rarement, à ma connaissance, fait l’objet de critiques.

Plus précisément, une attention est portée sur les forces et faiblesses de ces deux approches pour les études du handicap ainsi que leur potentiel de transformation sociale. Ces étapes, basées sur une étude de la littérature théorique disponible, apparaissent nécessaires du fait que ce travail de critique est peu fait, ce qui contribue à la stagnation des réflexions alors même que le champ semble en croissance.[6] En parallèle, comme le relèvent Rioux et Valentine (2006), il est important de s’attarder sur les théories du handicap puisqu’elles ont un impact sur le développement des lois, politiques et pratiques qui ont à leur tour des répercussions concrètes pour les personnes handicapées.

Les différentes théories sociales du handicap côtoient plusieurs tendances qui souvent s’influencent mutuellement – ou sont mobilisées de manière complémentaire – rendant ainsi difficile l’élaboration d’une typologie ferme.[7] Partant de ces constats, cet article prend la forme d’une discussion à mi-chemin entre l’essai et la revue de l’art. Il vise à entamer une discussion théorique sur des approches sous-problématisées en centrant son attention sur leurs contextes d’émergence ainsi que la pertinence et les limites de la manière dont y est conceptualisé le handicap. Il s’agit de comprendre ce qui fait qu’une personne est considérée comme handicapée et qu’une autre ne l’est pas. L’objectif n’étant pas de brosser un portrait exhaustif, ce texte ne traite pas des tendances qui ont déjà fait l’objet de nombreux débats dans la francophonie[8] ou qui sont moins courantes.[9] Un effort a été fait afin de replacer les approches étudiées dans les débats qui les ont vu naître, en identifiant certaines de leurs influences et en détaillant leurs logiques internes ainsi que leurs implications concrètes. Il recommande à terme d’actualiser les cadres conceptuels du Processus de production du handicap (PPH) – du fait de son faible potentiel explicatif – ainsi que de la liminalité – à cause de son biais idéaliste et essentialiste – pour penser le handicap dans la recherche sociale.

Contexte

Les limites et la rareté des études francophones du handicap comparativement à certains pays anglo-saxons (l’Angleterre et les États-Unis notamment) sont soulignées par de nombreux auteurs et autrices (Albrecht et al., 2001; Bérubé, 2023; Orchard, 2013; Parent, 2017; Stiker, 2007b; Thompson, 2017) et peuvent s’expliquer par plusieurs éléments. Premièrement, les mouvements militants ne se sont pas construits de la même façon dans l’espace francophone, ce qui a eu un effet structurant sur les recherches portant sur les personnes handicapées. Ainsi, en France, le mouvement associatif français s’est développé comme partenaire de l’État (cogestionnaire de services) mobilisant une logique « catégorielle » ayant mené à une séparation du mouvement selon le type de déficience (Albrecht, Ravaud et Stiker, 2001). Le Québec se distingue ici de la France avec la constitution d’une « identité collective construite sur la base de l’expérience commune » (Boucher, 2005, p. 152) durant les années 1970.[10] Pour leur part, les mouvements anglo-saxons ont fortement été marqués par une dynamique critique à l’égard de l’action de l’État et des « spécialistes », remettant en question l’objectivité des universitaires et ramenant au premier plan le vécu et les préoccupations des personnes handicapées au sein même des Disability studies[11] (qui se veulent, très souvent, à la fois académiques et militantes). Une des conséquences de cette tendance se retrouve dans la rareté des écrits francophones qui abordent l’oppression – soit un ensemble de pratiques sociales permettant de reproduire les inégalités entre deux groupes – que vivent les personnes handicapées. À ce propos, Parent souligne « le retard de la littérature québécoise et canadienne francophone en ce qui a trait à la théorisation de l’oppression vécue par les personnes handicapées » (2017, p. 205) comparativement à la littérature anglophone.

Plusieurs personnes soulignent aussi la résistance, particulièrement en France, au décloisonnement des différentes disciplines. En effet, tandis que les « studies »[12] se sont multipliées dans les universités anglophones, les universités francophones, tant françaises que canadiennes-françaises, résistent à cette tendance, privilégiant plutôt la mise en lien des corps enseignants et de recherche dans des réseaux[13] (Albrecht et al., 2001; Stiker, 2007b), diminuant ainsi les espaces d’échanges et de débats. De plus, l’organisation de la recherche en France, fortement structurée par des organes nationaux de recherches qui emploient des chercheuses et chercheurs à temps plein (Ville & Ravaud, 2007), vient renforcer cette tendance. Cette dynamique institutionnelle a ainsi participé à créer un écart entre universités anglophones – perméables à des discours militants ainsi qu’aux savoirs expérientiels et reconnaissant plus facilement l’importance des points de vue situés dans la construction de connaissances – et universités francophones réfractaires aux analyses formulées en termes d’économie politique et privilégiant plutôt un certain idéal d’objectivité postulant à l’universalité des phénomènes sociaux ainsi que valorisant la distanciation du « spécialiste » par rapport au sujet étudié.

En France, l’universalisme républicain qui prédomine – et que l’on retrouve, dans une moindre mesure, dans certains discours politiques au Québec – aurait aussi nui à ce que le handicap prenne une place importante dans la recherche et l’enseignement universitaire (Orchard, 2013; Ville & Ravaud, 2007). Ceci se comprend notamment par le fait que les milieux académiques influencés par ces idéaux, auraient moins tendance à reconnaître les inégalités touchant certains groupes comme étant de nature sociale et à plus penser en termes catégoriels. Finalement, la plus faible présence de personnes handicapées dans les milieux universitaires dans la francophonie, comparativement aux États-Unis et à la Grande-Bretagne (Parent, 2017), ainsi que l’absence de reconnaissance académique pour le sujet, ne sont probablement pas étrangères à cette situation.

Ces différents éléments cumulés expliquent la faiblesse historique des analyses critiques du handicap, mais aussi le fait que la recherche s’y inscrivant est peu connue, peu valorisée et ainsi mal représentée en dehors de certains milieux (Orchard, 2013). Corollairement, les différentes théories sociales du handicap semblent elles aussi avoir connu peu d’intérêt; très peu d’articles et d’ouvrages francophones s’y intéressant comme l’a déjà relevé Bérubé (2023). En parallèle, les milieux francophones ont accordé une plus grande importance aux analyses historiques (Albrecht et al., 2001; Ville & Ravaud, 2007) et s’inspirent davantage des travaux de la psychanalyse (Orchard, 2013; Stiker, 2007a) tandis que les milieux anglo-saxons apparaissent plus ouverts aux analyses économiques et politiques.

Réalisme biomédical et Processus de production du handicap

Le peu de réflexion théorique dont fait l’objet le handicap en sciences sociales n’est pas concordant avec la quantité d’études et recherches s’intéressant aux personnes handicapées, dont plusieurs reprennent la tendance populaire de concevoir le handicap comme étant d’abord et avant tout un enjeu médical et individuel. Qualifiée de modèle biomédical, de paradigme fonctionnel ou encore d’approche individuelle par certains, cette perspective était déjà présente en sciences sociales dans les travaux d’auteurs comme Parson (1951) qui a proposé le concept de « sick role » pour notamment qualifier la relation s’établissant entre une personne malade et le personnel de santé (ce dernier ayant la responsabilité de prendre en charge le patient posé comme étant passif et déchargé de ses obligations sociales). Pour Parson, le personnel de santé a aussi comme fonction de déterminer qui a accès à ce rôle, et ce afin d’éviter que le système social soit mis en danger par un trop grand nombre de personnes se désengageant de leurs obligations.[14]

De manière plus générale, cette perspective met l’accent sur le corps ainsi que sur les déficiences et adhère à une vision positiviste du handicap (Oliver, 1998). Bien que largement critiquée, particulièrement dans les universités anglo-saxonnes, cette tendance demeure importante et se retrouve, au moins en partie, dans la majorité des autres approches, y compris celles qui en sont critiques, du moins selon Bodin pour qui « l’identification et la définition de la personne qui a un handicap sont laissées au savoir médical (ou psychologique) » (2018, p. 9).

Fondée sur une représentation du handicap comme réalité individuelle, cette conception s’accompagne d’un discours misérabiliste basé sur l’idée que la personne « souffre » ou est « atteinte » d’un handicap, ce dernier étant connoté négativement. Si cette perspective n’empêche pas d’étudier les pratiques collectives venant aggraver la condition de vie des personnes handicapées ou encore de procéder à l’analyse des trajectoires empruntées ou stratégies mises en place par les personnes handicapées, elle mine le travail consistant à penser une explication véritablement sociale du handicap, comme en appel Bodin (2018).[15] L’attention y est souvent davantage centrée sur la gestion des corps et des esprits (dans l’organisation des services et programmes publics par exemple) ce qui entraîne une grande attention à la production de taxinomies et classifications scientifiques opérationnalisables et quantifiables (Bickenbach et al., 1999).

Cette logique se formalisera notamment dans l’élaboration de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) adoptée en 1980. Complémentaire à la classification des maladies de l’OMS, la CIDIH repose sur trois niveaux : les déficiences, les incapacités et le handicap. Les déficiences (qui sont intrinsèques) constituent les lésions et atteintes corporelles, les incapacités correspondent aux activités fonctionnelles ne pouvant être accomplies à cause d’une déficience et le handicap équivaut aux conséquences sociales des incapacités. Dans ce modèle, la troisième catégorie émerge donc de la seconde qui découle de la première: la déficience d’une personne est ainsi en quelque sorte consacrée comme étant la cause première de son désavantage social. Ce raisonnement reprend le postulat selon lequel il existe une essence intrinsèque aux individus, surdéterminant leur identité sociale et venant à terme naturaliser les conditions sociales dans lesquelles vivent les personnes handicapées.

Des critiques de ce modèle se feront rapidement connaître, en premier lieu par des organisations de personnes handicapées comme l’International Disability Commitee qui privilégieront une analyse sociale du handicap. Au cœur de leur critique se trouve l’idée que le rôle de l’environnement (social et naturel) est invisible dans la CIDIH alors qu’il constituerait un facteur central, si ce n’est absolu, dans la constitution du handicap. De ces débats, qui ont été particulièrement importants et structurants tant au Québec qu’en France (Albrecht et al., 2001; Fougeyrollas, 2002; Fougeyrollas & Ravaud, 2005) émergeront deux nouvelles approches conceptuelles : le Processus de production du handicap (PPH) ainsi que la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (la CIF) qui est adoptée par l’OMS en 2001.

Cette dernière classification, qui est encore aujourd’hui promue par l’OMS, reprend globalement la logique de la CIDIH, mais en la complexifiant. En plus d’offrir un langage commun pour parler de handicap, les modifications apportées par la CIF visent notamment à mettre en avant le rôle de l’environnement dans le handicap. Cependant, par l’accent mis sur le « fonctionnement »[16] et par l’attention portée à détailler certaines dimensions (les fonctions organiques et structures anatomiques principalement) au détriment de « l’environnement », la CIF est difficilement mobilisable pour procéder à une analyse sociale du handicap qui cherche à dépasser les limites des approches biomédicales. En définitive, la CIF reproduit en partie le déterminisme biomédical de la CIDIH, ce qui fait dire à Fougeyrollas (2002) que les changements introduits par la CIF ne sont que cosmétiques et ne suffisent pas à saisir les faits sociaux qui entourent le handicap.

La CIF – et précédemment la CIDIH – est représentative d’une tendance propre au modèle biomédical à adhérer à la fois aux épistémologies positivistes et nominalistes (Priestley, 1998) basées sur le réalisme biomédical (Bickenbach, 1993). Ainsi, si les auteurs qui s’y rattachent reconnaissent une matérialité aux déficiences, le handicap ne constitue pas, autrement que nominalement, une réalité sociale commune aux personnes handicapées. Ce sont les déficiences, et non le politique, l’économique ou le culturel, qui sont la base du handicap comme phénomène social, suivant en cela des raisonnements substantialistes et naturalistes qui sont incompatibles avec une démarche sociologique en termes d’économie politique.

C’est dans une volonté de rompre avec cette idée que se développe au Canada durant les années 1990 le Processus de production du handicap (PPH). Ce modèle, qui constitue probablement l’approche conceptuelle la plus populaire au Québec dans le champ du handicap, est une des rares conceptualisations du handicap qui a été initialement pensé en français. Ce cadrage, qui s’inspire notamment de la théorie écosystémique de Bronfenbrenner (1977), considère « le caractère situationnel du handicap comme résultat de l’interaction-personne/environnement et se traduisant par une restriction de la qualité de réalisation des habitudes de vie de la personne ayant des incapacités » (Fougeyrollas, 2002, p. 10).

Dans cette perspective, les autrices et auteurs mobilisant cette approche parlent de « personnes en situation de handicap » plutôt que de « personnes handicapées ». Ce modèle se présente alors comme une proposition originale, qui se situe entre les modèles sociopolitiques et individuels (Fougeyrollas, 2007), pour tenter d’identifier les enjeux respectifs de ces modèles et leur interaction. Cette approche pose ainsi trois catégories analytiques autonomes, mais s’entre influençant constamment.


Note : Dessin de Patrick Fougeyrollas présentant le modèle du PPH où trois grandes catégories (facteurs personnels, facteurs environnementaux et habitudes de vie) entrent en interaction et mènent à des situations de handicap ou de participation sociale. Fougeyrollas est un des principaux théoriciens dans le champ du handicap au Québec. Dessin : Filiatrault, 2024


Dans le schéma du PPH, les facteurs environnementaux se composent tant des éléments physiques que sociaux qui entourent une personne tandis que les facteurs personnels sont constitués des facteurs identitaires, du système organique ainsi que des aptitudes. Pour Fougeyrollas, principal penseur de ce modèle,

il paraît crucial de ne pas éliminer ou réduire la prise en compte des différences corporelles et fonctionnelles comme facteurs personnels qui influencent le développement de la personne, et ce en focalisant uniquement sur les facteurs environnementaux, même si l’on privilégie une transformation sociale structurelle du contexte (Fougeyrollas, 2010, p. 28).

Ainsi, malgré une attention accordée aux enjeux personnels, les enjeux sociaux – qui font partie des facteurs environnementaux – se voient attribuer une importance cruciale dans ce modèle puisque « ce sont les structures sociales et économiques de sociétés particulières qui, par des processus institutionnalisés d’oppression, d’exclusion, de dévalorisation, d’invalidation, créent le handicap » (Fougeyrollas, 2010, p. 22).

À ces deux catégories – c’est-à-dire les facteurs personnels et les facteurs environnementaux – s’ajoute celle des habitudes de vie (constituée des activités courantes et des rôles sociaux) qui est le point focal de ce modèle. L’objectif de l’analyse en termes de « processus de production » étant la pleine participation sociale, la situation de handicap y est envisagée comme une restriction situationnelle d’activités. Ces activités, ou habitudes de vies, sont ainsi comprises comme étant

une activité courante ou un rôle valorisé par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (l’âge, le sexe, l’identité socioculturelle, etc.). Elle assure la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son existence. Les habitudes de vie s’apprécient sur une échelle allant de la « situation de participation sociale optimale » à la « situation de handicap complète » (RIPPH, s. d.).

Le PPH considère aussi les identités individuelles ainsi que les réalités personnelles et les habitudes de vies qui en découlent. Dans cette conception, il faut donc considérer l’être humain comme production d’une culture tout autant « que son extrême créativité dans l’exploration, le contrôle et la transformation de son environnement » (Fougeyrollas, 2010, p. 163). L’approche se trouve ainsi à cheval entre les modèles biomédicaux et les modèles sociaux puisque si une grande attention est portée au système organique, ce sont les limitations d’activités et les restrictions de participation dans un contexte environnemental spécifique qui sont étudiées.

Compatible avec la perspective de valorisation des droits mise en avant dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies, ce modèle offre un vocabulaire et une représentation du handicap qui favorisent dans certains organes étatiques québécois un changement de paradigme dans la façon dont les personnes handicapées sont considérées. En situant le handicap dans la restriction des activités découlant d’un environnement défavorable plutôt que comme conséquence directe des déficiences, le PPH participe à déstigmatiser les personnes handicapées. Concrètement, cela signifie que dans cette perspective, en réadaptation, on ne réhabilite pas des corps et esprits, mais l’on vise plutôt à soutenir la réalisation des habitudes de vie des personnes selon leur projet de vie. La personne et ses aspirations se retrouvent donc au cœur de la pratique thérapeutique plutôt que l’idée – longtemps prévalente – de réformer le corps et l’esprit selon des standards reprenant la dichotomie normal/pathologique héritée des Lumières[17]. L’opérationnalisation du PPH par le biais d’une classification (la Mesure des habitudes de vie ou MHAVIE) renforce l’attrait de ce modèle dans ce milieu en facilitant la description et l’analyse de certaines situations de vie pour lesquelles des interventions sont posées, tandis que le caractère diachronique des constructions des situations de handicap est facile à comprendre et à mobiliser. En parallèle, l’apparente simplicité ainsi que la clarté du modèle le rendent attrayant pour les organismes de défense des droits des personnes handicapées en raison de son potentiel heuristique pouvant facilement être mobilisé dans une perspective de transformation sociale.[18]

Malgré ce potentiel, le modèle reste profondément lié aux domaines de la santé et de la réadaptation, ce qui limite son apport pour une analyse sociale du handicap. À ce titre, l’idée que les trois grandes catégories identifiées sont mutuellement exclusives perd l’utilité analytique qu’elle trouve dans la réadaptation. En divisant en unités arbitraires, mais présentées comme neutres, des faits sociaux qui ne peuvent s’y circonscrire, cette approche n’aide pas à l’analyse ou, pire, vient la tronquer.

L’approche mériterait ainsi une clarification de la logique interne du modèle et de la manière dont elle peut (ou non) s’articuler aux différentes théories explicatives des faits sociaux. Pour le dire de manière plus spécifique, la catégorie « facteurs environnementaux », où devrait se cantonner l’analyse sociale, comporte en elle-même deux limites importantes. D’une part, elle n’offre pas réellement d’outils pour penser les pratiques sociales, se contentant d’affirmer qu’elles existent. Cette idée rejoint la critique de Stiker qui considère que le PPH ne répond pas aux critères d’une théorie explicative. Il souligne ainsi que le modèle n’offre « pas d’hypothèses sur ce qui commande la façon dont notre société […] traite les personnes handicapées et les situations de handicap, à partir desquelles on peut rendre compte d’une

D’autre part, la sous-problématisation des facteurs dits environnementaux comporte aussi une autre limite du fait de l’amalgame des enjeux météorologiques,[19] sociopolitiques, culturels ainsi que des questions d’aménagement physique dans une seule catégorie conceptuelle. En effet, puisque les facteurs « physiques » et les facteurs « sociaux » y sont regroupés de manière relativement égale et sont peu problématisés, le modèle introduit un biais systématique tendant à obscurcir les dimensions sociales au profit de celles dites « physiques ». En effet, du fait que le handicap est encore généralement compris comme étant une réalité avant tout individuelle et fonctionnelle, penser la « situation de handicap » comme étant le produit d’une interaction « déficience/aménagement architectural » reste un premier réflexe et la manière la plus évidente de conceptualiser cette problématisation.[20]

Cette tendance est renforcée lorsqu’il y a un intérêt politique ou économique à cacher les enjeux socio-économiques du handicap puisque si l’inaccessibilité architecturale est condamnable, elle reste facile à dépolitiser (Filiatrault, 2025). Posée ainsi, elle devient alors moins confrontant pour les majoritaires que de parler d’une histoire, de pratiques et d’attitudes socialement structurées. Ainsi, tel que mobilisé par certaines instances publiques, il me semble que le PPH permet d’allier à la fois une posture d’ouverture et de compassion qui reconnaît que les personnes en situation de handicap peuvent accomplir de « grandes choses », tout en se dédouanant, ne serait-ce qu’en partie, d’être responsable des conditions qui rendent possible lesdites situations de handicap. Ceci est particulièrement visible chez des organismes publics comme l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) qui, dans sa définition des facteurs facilitateurs et des obstacles environnementaux, occulte entièrement les politiques économiques du gouvernement ainsi que les lacunes des programmes étatiques :

l’aménagement de rampes d’accès à l’extérieur des édifices ou de signaux sonores aux intersections, de même que l’utilisation de pictogrammes simples pour indiquer les salles de bain dans les endroits publics, constituent des exemples de facilitateurs, alors qu’un édifice de plusieurs étages qui n’a pas d’ascenseur ou un endroit qui refuse les chiens-guides représentent des obstacles pour une personne se déplaçant en fauteuil roulant ou ayant une incapacité visuelle (OPHQ, s. d.).

Cette facilité à dépolitiser le modèle du PPH – malgré la forte volonté émancipatrice qui en est à l’origine – tout en lui accolant un vernis vertueux pourrait expliquer l’aisance avec laquelle ce modèle a été intégré par différentes structures de l’État québécois alors même que certains services dédiés aux personnes handicapées se fragilisaient.[21]

Dans les milieux académiques, cette lacune est reconduite par le peu d’insistance que mettent les universitaires à souligner le caractère oppressif de nombreuses situations touchant les personnes handicapées, comme le démontre Parent (2017). Dans cette perspective, le modèle bénéficierait d’un travail général de rappel de l’importance des dynamiques politiques qui touchent les personnes handicapées. Cet effort ne viendrait cependant pas corriger la lacune explicative mentionnée plus haut, puisque même lorsqu’elle est effectuée par des personnes militantes ou plus généralement par des personnes qui ont conscience que la problématique du capacitisme doit être envisagée par-delà sa dimension « physique », la mobilisation du PPH risque de se solder par une carence en termes d’explication au profit d’une critique des politiques néolibérales et de l’organisation des services.

Ce type de recherche est essentiel : il permet de documenter l’expérience des personnes handicapées et d’identifier occasionnellement des mécanismes renforçant leur exclusion. Cependant, il ne permet pas de comprendre les dynamiques sociales qui les sous-tendent. L’explication est finalement laissée à l’économie ou aux sciences comptables et de gestion, puisque la problématique initiale est pensée en termes d’attribution de ressources - dictée par des impératifs économiques - plutôt qu’en termes de faits sociaux. À terme, le travail d’explication ne se fait pas ou très peu.[22]

Le concept de situation néglige aussi le fait que diverses pratiques sociales, comme les processus de classification et d’assignation administrative, font des personnes handicapées un groupe catégoriel qui se reproduit dans le temps et l’espace indépendamment qu’il y ait restriction ou non des activités. Ainsi, il est nécessaire de relever que le handicap n’est pas simplement situationnel, mais aussi statutaire. De manière similaire, l’idée de « situation » fait l’impasse sur certaines formes de revendication et de construction identitaire, en plus de rendre difficile l’étude du sentiment de communauté qui peut se créer.[23] Cette critique doit cependant être nuancée : l’idée que le handicap est situationnel résonne chez plusieurs personnes pour qui il peut faciliter la construction d’un rapport positif à leur identité, notamment du fait que le modèle facilite la mise à distance entre la personne et le « problème » (Filiatrault, 2025).

Outre ces difficultés qui viennent de la manière dont le modèle est construit, sa diffusion s’est aussi accompagnée de formulations diverses pouvant être rapprochées d’autres approches comme celle de la CIDIH ou présentant une vision édulcorée du PPH. Ceci s’explique notamment par la diffusion rapide dans les institutions publiques de certaines expressions comme « situation de handicap » qui en sont venues à être confondues avec la logique initiale du modèle. Cela fait penser au modèle social du handicap qui a dominé le champ des Disability studies durant les années 1980, mais qui a rapidement commencé à être interprété de nombreuses façons différentes, parfois contradictoires avec les travaux fondateurs de ce modèle. Ceci avait entraîné des débats durant les années 1990 et 2000 pour savoir qui avait droit sur ce modèle (Finkelstein, 2001).

Le parallèle avec le modèle social du handicap est d’autant plus approprié que, comme ce dernier, le processus de production du handicap doit notamment sa popularité à son potentiel de transformation sociale et au fait qu’il « fasse sens » pour de nombreuses personnes concernées. Sa force, politique plus que théorique, est de rompre avec l’idée que le « tort » se trouve dans le corps ou l’intellect des personnes. De plus, le handicap est interprété comme une restriction dans les activités tout comme dans le modèle social du handicap (Thomas, 2004). Cependant, dans le PPH, la « situation de handicap » est pensée comme le résultat d’interactions entre systèmes, en premier lieu celui des composantes organiques et physiques, plutôt que comme le produit de rapports sociaux comme dans le modèle social. L’objet du PPH est donc davantage d’expliquer l’expérience « immédiate » qu’ont les personnes handicapées dans certaines situations spécifiques, que l’expérience du corps et de l’esprit et les processus sociaux de minorisation.[24] Cet élément rend difficile l’utilisation du PPH dans un travail d’articulation des rapports sociaux et de prise en compte de leur consubstantialité.[25] Cette lacune importe dans le contexte universitaire contemporain où la pertinence de l’analyse intersectionnelle est désormais largement reconnue. À terme, l’usage du PPH comprend donc le risque de ne pas parvenir à mettre le handicap au même niveau théorique que d’autres rapports sociaux et ainsi de tronquer l’analyse qui en est faite.

Liminalité et peur existentielle

Si le concept d’interaction est central dans le PPH, il ne peut cependant pas être confondu avec ce que l’on entend par l’interactionnisme en sociologie, plus particulièrement avec « l’interactionnisme symbolique » de Goffman à qui on doit le concept de stigmate qu’il a repris de la Grèce antique. Probablement la seule approche traitant du handicap qui est largement connue en sociologie, elle est reprise de manière plus ou moins extensive par les chercheurs et chercheuses s’intéressant au sujet, devenant un détour obligé.

Ce courant ainsi que celui plus large de penser le handicap comme une déviance, a déjà fait l’objet (en français comme en anglais) d’une pléthore de reprises, de bonifications et de critiques. Parmi les détracteurs de cette approche, on trouve l’anthropologue américain Robert Murphy qui rejette le concept de stigmate[26] ainsi que l’interprétation du handicap comme déviance sociale dans l’ouvrage The Body Silent (1987)[27] – qui a été traduit en français en 1990 sous le titre Vire à corps perdu – privilégiant l’utilisation du concept de liminalité.

Ce concept tire ses sources des travaux classiques de l’anthropologue français Arnold Van Gennep qui, au début du 20e siècle, l’utilise pour décrire le moment d’une transition rituelle inachevée, où une personne n’est plus où elle était (l’enfance, par exemple), mais n’a pas fini la transition (atteinte de l’âge adulte). Cet entre-deux – la situation liminale –fait que la personne se retrouve alors mise à l’écart du cadre social normal. Cette approche sera reprise et élargie par l’anthropologue anglais Victor Turner qui reprend le concept, l’approfondit et généralise l’usage du terme « liminalité ». Si la situation décrite par Van Gennep et Turner est censée être temporaire, pour Murphy elle devient permanente et cristallisée dans le cas des personnes handicapées, ces dernières se trouvant de manière permanente entre la vie et la mort, la santé et la maladie, etc.; situation venant structurer le traitement social dont elles font l’objet. Dans cette perspective, les déficiences, par un « psychological mechanisms of projection and identification » (Murphy, 1987, p. 117), créent une peur chez les personnes non handicapées du fait qu’elles constituent un reflet de leur propre vulnérabilité. De plus, toujours selon ce dernier, le handicap constitue une rupture de la frontière nature/culture tandis que « the disabled individual falls outside the ken of normal expectations » (Murphy, 1987, p. 118) à un point tel que les personnes non handicapées ne savent pas comment se comporter à leur égard et les mettent à l’écart.

Ce courant théorique, qui postule qu’à travers un jeu culturel les déficiences créent une réaction de rejet et de peur, a connu une certaine popularité en Angleterre et aux États-Unis (voir notamment Shakespeare, 1997). C’est toutefois principalement en France que ce courant connaît un succès. Plusieurs chercheurs l’adoptent ou s’en inspirent, particulièrement en psychanalyse et dans les analyses sociohistoriques. Ainsi, dès 1994, le sociologue français Marcel Calvez reprendra cette approche pour défendre l’idée que le handicap peut être pensé comme un rapport social dont les fondements sont idéels : c’est le rejet culturel des personnes ayant des déficiences qui fonde le phénomène du handicap. La condition liminale des personnes handicapées apparaît alors comme une situation de « mise à l’écart, en dehors des classifications sociales ordinaires » (1994, p. 76). Cependant, « cette situation de seuil ne caractérise pas la totalité des réponses au handicap; [et] d’autre part, elle connaît des variations socioculturelles importantes » (Calvez, 2000, p. 6). La liminalité n’est donc pas directement un effet des déficiences, mais plutôt de la culture, ou, plus précisément, des interactions négativement influencées par une ou des déficiences qui empêchent ou limitent l’accès à un statut social stable.[28]

Globalement, ce courant est mobilisé sous deux formes (qui ne s’opposent pas) : une interactionnelle et une structuraliste. Représentatif de la première forme, le sociologue français Alain Blanc explique la liminalité par un déficit d’interaction entre les personnes handicapées et le reste de la population. En effet, pour Blanc, les déficiences viennent imposer des limites aux relations entre les deux groupes sociaux :[29]

Au total si l’on peut dire que les personnes handicapées sont en situation de liminalité c’est parce qu’avec elles les interactions sont difficiles à gérer dans leurs modalités, voire quasi impossibles à maintenir dans leurs durables continuités (Blanc, 2010, p. 41).

L’auteur semble cependant ambivalent sur les causes de ces interactions défaillantes, les identifiant parfois aux limitations fonctionnelles des personnes handicapées, d’autres fois à l’ignorance ou au manque de volonté des personnes non handicapées. En définitive,

si nos relations avec les personnes handicapées sont à ce point difficiles, ce n’est pas parce que nous sommes de mauvaises gens et qu’elles seraient des figures monstrueuses ou anticipatrices de la mort. Si nos relations sont problématiques, c’est parce qu’il est quasiment impossible de construire, dans la durée et d’expérience, une interaction socialisatrice pour chacune des parties. Dès lors, la liminalité dans laquelle elles se placent et sont par nous placées résulte d’un déficit d’interaction (Blanc, 2010, p. 46).

La sociologie compréhensive de Blanc s’éloigne ainsi quelque peu de la thèse de la peur existentielle sans toutefois l’abandonner complètement puisqu’il considère, malgré tout, les personnes handicapées comme une « incarnation de la contamination » qui « réactualisent la figure menaçante de l’impur » (Blanc, 2015, p. 61).

Plus proche de cette idée, Henri-Jacques Stiker,[30] auteur phare de la recherche sur le handicap en sciences sociales et représentatif de la deuxième forme de mobilisation du concept de liminalité, défend la thèse de la peur qu’il développe dans son ouvrage de 1982 :

La mal-formation, l’infirmité, la dé-bilité, l’im-potence, etc., tous ces mots, curieusement négatifs (négateurs de quoi?) évoquent la peur. Au plus bas niveau de cette peur, ou à sa superficie comme l’on voudra, se place la réaction quasi viscérale face au dérangement provoqué (Stiker, 1982, p. 11).

Influencé par l’histoire des idées de Foucault et par l’anthropologie de Lévi-Strauss, Stiker est particulièrement connu pour son ouvrage Corps infirmes et sociétés[31] dans lequel il retrace le traitement dévolu aux personnes « infirmes » en Occident en tentant de cibler les systèmes de pensée. Pour lui, le concept de liminalité permet de comprendre la spécificité anthropologique des personnes handicapées, soit le fait que les déficiences « nous effraient dans la mesure où la menace potentielle qu’[elles] représentent est inscrite en nous-mêmes » (Stiker, 2013[2005], p. 11).

Pour justifier cette affirmation, Stiker puise notamment dans la psychanalyse,[32] partant de Freud et de son concept « d’inquiétante étrangeté » pour identifier le processus psychanalytique par lequel la liminalité se met en place :

Certes le handicap comme figure de l’étrangeté rend compte du statut de liminalité, car l’on comprend comment le miroir que constitue la déficience nous renvoie le reflet de ce que nous sommes et de la part que nous ne voulons pas être, que nous voulons éviter (Stiker, 2013, p. 283).

C’est aussi dans la psychanalyse que l’anthropologue va chercher la fonction sociale du statut liminal, reprenant le concept de double du psychanalyste Otto Rank. Dans cette perspective, le handicap constitue pour les gens un double de soi, sorte d’ombre indissociable de soi qui leur est à la fois nécessaire et insupportable. Essentiel parce qu’il console d’être vulnérable et mortel, mais repoussé afin de ne

pas être confondus avec elle et eux pour continuer à nous estimer. Ils sont, devant nous, notre mortalité, mais ils sont aussi notre espoir d’immortalité. Je suis comme eux et pourtant j’échappe à leur triste condition; devant eux je me sens mal fait, défait mais aussi bien fait, fort, vivant (Stiker, 2013, p. 290).

Confrontée à cette tension, la réponse sociétale aurait été de construire (dans l’intérêt collectif) des « espaces de liminalité, mentalement, institutionnellement, politiquement » (p. 289); espace évoluant selon les changements du système de pensée qui est en place.

Davantage que les autres auteurs, Stiker défend[33] la thèse que la peur existentielle générée par les déficiences serait un invariant anthropologique.[34] Les affirmations avancées par Stiker apparaissent cependant problématiques à certains niveaux, notamment du fait de sa démarche qui s’intéresse davantage à certains grands discours afin de cerner les « systèmes de pensée, voire les invariants, relatifs aux infirmités » (Stiker, 2007a, p. 9) qu’aux pratiques, allant même jusqu’à affirmer que

le discours est souvent différent de la pratique du moment, mais à un instant ou à un autre il informe la pratique plus encore que la pratique antécédente. […] la pratique elle-même est-elle autre chose que du discursif? […] C’est à jamais le moment de montrer que le discours nous en dit plus long encore que « les faits » (Stiker, 2013, p. 92-93).

De manière concordante, tout au long de son ouvrage, Stiker identifie l’origine des pratiques sociales dans les mythes et discours dominants, reprenant une démarche idéaliste pour comprendre les faits sociaux. Dans le contexte de son étude, cela donne l’impression par moments que les transformations sociales s’expliquent principalement par une évolution naturelle (ou tout au moins inexpliquée) des mentalités.

Ciblant les représentations dont font l’objet les personnes handicapées, l’auteur tend à les considérer comme des phénomènes homogènes, réduisant la diversité des représentations à un seul schème mental qui est en quelque sorte le grand organisateur des pratiques sociales à l’égard des personnes handicapées. Ce faisant, l’auteur échoue non seulement à rendre compte du fait que ces représentations sont partielles (plusieurs pensées dominantes peuvent cohabiter dans un même espace-temps), mais aussi qu’elles sont partiales puisque ce sont les représentations acceptées par les majoritaires[35] qui perdurent le plus aisément dans le temps. De plus, ce type d’études confond la justification des pratiques avec leur cause. Dit autrement, si l’étude des représentations peut informer sur les sociétés, il y a un saut à ne pas faire : celui qui conduit à confondre ces représentations avec le social dans son entièreté.

À un autre niveau, le détour que l’auteur effectue par certains travaux provenant du champ de la psychanalyse est peu convaincant compte tenu de la forme qu’elle prend[36] ainsi que des implications politiques de son propos. En effet, tout comme chez Blanc, le recours à la liminalité vient brosser un portrait du fonctionnement des sociétés offrant très peu de perspectives d’émancipation pour les personnes concernées. Si ce dernier élément ne permet pas d’évaluer la justesse d’une théorie de la société, il impose toutefois une grande exigence de rigueur et de crédibilité. La thèse de Stiker, si elle n’empêche pas tout changement puisque les systèmes de pensée peuvent évoluer, vient construire une vision des possibles où les changements espérés seront somme toute minimaux et lointains.[37] À ceci il faut ajouter qu’à en croire l’auteur, une large partie (si ce n’est la totalité) des pratiques collectives visant les personnes handicapées ont comme origine le besoin chez les personnes non handicapées de gratifier leur égo.

Si le concept de liminalité a un potentiel académique pertinent dans certains contextes, particulièrement en histoire et en anthropologie,[38] la manière dont celle-ci est théorisée par certains auteurs et autrices m’apparait problématique. Présentée comme théorie universelle du handicap, la liminalité comporte le risque de venir phagocyter tout autre cadre explicatif – tout et rien pouvant s’expliquer ainsi ultimement – et glisse vers l’essentialisme. En effet, ce sont ultimement les déficiences et les limitations fonctionnelles qui sont considérées comme l’origine des pratiques sociales (que ce soit parce qu’elles court-circuiteraient les interactions ou parce qu’elles nous renverraient à nos démons ancestraux). Sur ce point, la liminalité s’apparente à un modèle biomédical auquel serait juxtaposée (de manière un peu mécanique) une explication des constructions culturelles entourant les déficiences. Le politologue américain Harlan Hahn indiquait d’ailleurs que la thèse de l’anxiété existentielle, largement véhiculée durant les années 1980, « may be most closely associated with the functional limitations paradigm » (Hahn, 1996, p. 54).

Si ces auteurs se défendent tous de naturaliser le handicap, ils n'expliquent pas comment la peur d’autrui et la situation liminale deviennent un « invariant », un fait social parfois jugé immuable dans toutes les sociétés, quelles que soient leurs réalités économiques. De plus, la place importante accordée aux différences corporelles et psychocognitives semble moins relever d'un matérialisme que d'une essentialisation de la matière.[39]

Dans sa variante moins nuancée, l’approche de la liminalité glisse vers le point de vue et les intérêts des majoritaires, reproduisant le cadre dominant du débat social qu’est l’inclusion des personnes handicapées. Elle échoue ainsi à proposer un changement durable et à identifier des cibles d’actions concrètes (et réalistes) afin de transformer durablement et fondamentalement le rapport social de handicap. Parallèlement, le concept d’oppression ne peut être conceptualisé dans les termes restreints de cette approche,[40] l’idée même d’une dynamique oppressive d’origine sociopolitique (et non culturelle) étant incompatible avec le concept de liminalité. Ultimement, le recours unique à cette tendance théorique reproduit la mise à distance entre milieux académiques et milieux militants qui caractérise[41] la recherche francophone sur le handicap. Les propos de Fougeyrollas résument bien ces différents éléments :

À l’instar de Barnes, je me méfie des risques des théories du stigmate, de la liminalité et du miroir brisé. Non pas parce qu’elles mettent en valeur le caractère de construit culturel de l’interprétation négative des déficiences et des incapacités et de l’angoisse ontologique qui leur est associée, mais parce qu’elles nous amènent à naturaliser cette négation de l’autre. L’accepter ouvrirait toute grande la porte au statu quo et à l’impossibilité d’un changement social (Fougeyrollas, 2010, p. 29).

Conclusion

Cet article analyse deux approches conceptuelles importantes dans les sciences sociales franco-canadiennes, dans un contexte où la question retient peu l’attention malgré la popularité croissante du champ du handicap dans la francophonie canadienne (et en France). L’analyse a d’abord survolé certaines caractéristiques du Québec, de l'Angleterre, des États-Unis et de la France qui influencent le développement des études du handicap et la manière dont le handicap y est conceptualisé. Ainsi, la marginalisation des mouvements sociaux de personnes handicapées, de même que la faible présence de programmes d’études et d’universitaires spécialisés dans ce champ (Bérubé, 2023), créent des contextes peu favorables à la réflexion et à l’élaboration conceptuelle sur cette thématique. Encore aujourd’hui, les traditions francophones et anglophones continuent d’évoluer en parallèle. La liminalité et le Processus de production du handicap (PPH) n’atteignent pas la même popularité dans les pays anglo-saxons. Inversement, la francophonie reste relativement hermétique au modèle social du handicap et aux théories postmodernes qui ont rapidement gagné en popularité après le tournant de la théorie critique durant les années 1990 (Keucheyan, 2010), bien que cette tendance semble changer rapidement.[42]

Il a par ailleurs été avancé dans ce texte que la thèse de la liminalité comporte le risque d’introduire un biais essentialiste dans l’analyse, tandis que l’approche du Processus de production du handicap, malgré son potentiel politique, n’offre pas réellement d’outils permettant d’analyser un terrain d’étude. Sans proposer de rejeter ces deux courants, cet article rend compte de l’importance de faire preuve de précaution lorsqu’ils sont mobilisés. Dans le même sens, les critiques formulées ici doivent être nuancées dans la mesure où il existe une distance entre une approche formelle et ce que les personnes en font, les positions des universitaires étant généralement plus nuancées (en plus d’évoluer dans le temps) et leurs analyses peuvent mettre à contribution plus d’un courant conceptuel. Ce texte se veut ainsi un appel à une réflexion collective sur les approches conceptuelles mobilisées dans les études québécoises et franco-canadiennes du handicap.[43] Finalement, il reprend l’idée selon laquelle il est primordial de revaloriser l’importance de la critique militante des théories, et de mettre en avant des concepts comme l’oppression, qui sont généralement négligés voire refusés quand on traite du handicap – celui-ci étant finalement toujours pensé comme donnée naturelle – puisque ce n’est qu’ainsi qu’il est possible de sortir des conceptions qui neutralisent les inégalités et échouent à cerner les enjeux fondamentaux desquels émergent les rapports sociaux de handicap.

Endnotes

  1. Traduction proposée pour le concept de disability studies, champ interdisciplinaire d’études marqué par un engagement politique et social et s’opposant aux approches misérabilistes ou essentialistes du handicap. Si initialement la sociologie a joué un rôle prépondérant dans ce champ, les années 1990 furent marquées par un déplacement disciplinaire : les études littéraires et artistiques, les sciences des communications et autres disciplines sont devenues majoritaires. Ce changement est contemporain des transformations qui touchent la théorie critique (Keucheyan, 2010), les approches d’inspiration postmoderne devenant prépondérantes (Thomas, 2012).
  2. Par exemple, le Centre collégial de recherche pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (CRISPESH), le Disability, Employment,and Public Policies Initiative (DEPPI) basé à l’Université Laval, la Chaire de recherche du Canada sur les médias, les handicaps et les (auto)représentations de l’UQAM ou encore la Chaire Autodétermination et Handicap à l’Université du Québec à Trois-Rivières.
  3. Bien que cet article s’intéresse avant tout à la réalité québécoise et, dans une moindre mesure, franco-canadienne, le contexte français est abordé ici puisqu’il vient – tout comme celui de l’Amérique du Nord anglophone – structurer la pensée francophone d’Amérique.
  4. Titchkosky (2000) considère plutôt que c’est dans Les formes élémentaires de la vie religieuse que Durkheim conçoit initialement les personnes infirmes comme objet possible d’enquêtes sociologiques tandis que Thomas (2012) cible pour sa part De la division du travail social comme origine. Quoiqu’il en soit, il existait bien une conscience, quoique faible, de l’existence de dynamiques sociales touchant les personnes qui seront ultérieurement regroupées dans la catégorie du handicap.
  5. Tel qu’indiqué plus loin, ce sont moins ces auteurs que les perspectives qu’ils ont mis de l’avant dans certains écrits largement référencés qui sont étudiés dans cet article. Cette nuance importe dans la mesure où la pensée des individus tend à évoluer dans le temps. C’est le cas, par exemple, de Stiker qui, sans invalider ses premiers travaux, a publié de nombreux ouvrages – dont Au-delà de l’opposition valide et handicapé (2023) – par la suite, nuançant et actualisant certains principes qu’il met de l’avant dans son ouvrage de 1982 Corps infirme et sociétés, lequel reste malgré tout une des principales références des études francophones du handicap.
  6. Il semble pertinent de relever, ici aussi, que cela n’a pas empêché que de nouvelles approches conceptuelles soient développées dans la francophonie canadienne, comme c’est le cas du modèle socio-subjectif mis de l’avant par Baril (2018) ou des écrits de Leduc (2018) sur la sourditude.
  7. Ainsi, si Fougeyrollas (2007) compare les approches individuelles (divisées entre approches biomédicales et fonctionnalistes) avec les approches sociales (divisées entre environnementales et droits civiques), Stiker (2013[2005]) relève quatre grands courants théoriques (stigmatisation, liminalité, culturalisme et théorie de l’oppression) tandis que Bodin (2018) identifie trois orientations dans la recherche (1) l’interaction entre personnes handicapées et personnes non handicapées, 2) les personnes handicapées comme groupe minoritaire ainsi que 3) le vécu et parcours des personnes handicapées). J’ai aussi précédemment proposé de diviser les approches théoriques par « tournant » (Filiatrault, 2016) pour ensuite élaborer une typologie en cinq courants (Filiatrault, 2025).
  8. Comme les travaux de Goffman ou ceux portant sur la culture sourde.
  9. Par exemple, les travaux de Bodin (2018) qui me semblent particulièrement pertinents, mais n’ont pas encore, à ma connaissance, réussi à s’implanter au Québec.
  10. Quoique l’on observe aussi une tendance à se regrouper sur des bases « diagnostiques ».
  11. De manière similaire, plusieurs critiques issues des études féministes ont affirmé « l’existence d’un lien entre les représentations des individus et leur place au sein des rapports sociaux, ainsi que l’influence des conditions matérielles, économiques et intellectuelles de recherche sur la production scientifique » (Juteau-Lee, 1981, p. 37).
  12. Champs d’études interdisciplinaires portant sur divers sujets et qui allient souvent une posture militante.
  13. Comme celui créé en 2015 au Canada. À noter que les universités québécoises font exception à cette règle en ce qui concerne les études féministes. Le programme « Handicap et Sourditude » de l’UQAM est un contre-point à cette tendance.
  14. Cette thèse a par la suite été reprise et davantage développée dans un souci de ce qui se passe lorsque les personnes ne « réintègrent pas leur rôle social » comme dans les cas de maladies chroniques. Sur le modèle biomédical et Parson, lire notamment Dewsbury et al. (2004) ainsi que Thomas (2004).
  15. Bodin qui reprend à son compte la posture de Durkheim et d’autres sociologues qui considèrent qu’un phénomène social ne peut, notamment, s’expliquer, in fine, par des dimensions biologiques.
  16. Dans le schéma de la CIF, « le fonctionnement d’une personne dans un domaine particulier est déterminé par l’interaction ou une relation complexe entre le problème de santé de la personne et les facteurs contextuels (c’est-à-dire les facteurs environnementaux et personnels) » (OMS, 2000, p. 20).
  17. Sur ces thèmes, lire notamment The End of Normal: Identity in a Biocultural Era de Davis (2014) et Le normal et le pathologique de Canguilhem (2009).
  18. Par exemple, en rendant facile d’exprimer l’idée (et d’orienter les actions) que dans un environnement bâti spécifique, ce sont les obstacles architecturaux qui sont problématiques et non les lésions ou déficiences d’une personne.
  19. Puisque la neige peut constituer un obstacle dans les déplacements – comme en rend d’ailleurs compte Parent (2018) dans son chapitre sur l’hiver – et ainsi participer à produire des situations de handicap.
  20. Par exemple, pour une personne utilisant un fauteuil roulant, ce sont les marches présentes à l’entrée d’un bâtiment où elle doit entrer qui seront spontanément considérées.
  21. Par exemple, Faulkner (2019) expose que les services d’atelier, stage et plateau de travail coordonnés par le réseau de la santé et des services sociaux du Québec ont vu leurs budgets et participants diminuer malgré la forte demande de services.
  22. C’est cette dynamique que l’on retrouve par exemple dans un article écrit par Fougeyrollas et al. (2008), lesquels posent le PPH comme cadre conceptuel en début de texte sans le mobiliser par la suite, mettant plutôt de l’avant différents auteurs (ex, Castel, 1995) ainsi qu’une critique des logiques néolibérales dans l’organisation des services de l’État. Pareillement, Filiatrault et al. (2021) mobilisent le modèle du PPH afin de rendre compte de l’organisation d’une formation et des obstacles rencontrés par les personnes handicapées dans leurs déplacements, délaissant l’analyse sociologique au profit d’une évaluation de programme et de l’accessibilité.
  23. Sur la manière dont l’identité est conçue dans le PPH, Parent (2017) soutient aussi que « du point de vue d’une perspective d’analyse intersectionnelle, il m’apparaît dangereux de soutenir que les dimensions identitaires "appartiennent aux personnes" sans clairement reconnaître l’existence de systèmes d’oppression et la façon dont les normes sont établies et performées. Les rapports de pouvoir et d’oppression risquent ainsi d’être facilement effacés » (p. 196).
  24. Sur ce plan, le PPH semble paradoxalement reproduire certaines des limites relatives aux modèles sociaux et médicaux, alors même qu’il vise à les dépasser. Ainsi, l’aspect situationnel limite la possibilité de considérer certaines expériences qui se maintiennent dans le temps indépendamment du contexte social et des habitudes de vie, comme c’est le cas des douleurs chroniques. Pareillement, il est difficile d’aborder le deuil que peut vivre une personne lorsque survient une perte de capacités. Inversement, en imposant de mettre en présence des systèmes organiques et d’aptitudes, la construction de communautés de sens qui ne reposent pas sur des incapacités (comme la sourditude [Leduc, 2018]) peut difficilement être interprétée par le biais du PPH.
  25. Sur ce concept, lire Kergoat (2009).
  26. Pour Murphy, les perspectives mobilisant le concept de stigmate supposent, à tort, une proximité sociale entre les personnes handicapées et les « déviants » (comme les criminels).
  27. Murphy écrit son livre après avoir commencé à développer une tumeur au niveau de la moelle épinière qui entraînera une perte de contrôle sur différentes fonctions corporelles. Notant un changement dans son statut social ainsi que dans le comportement de son entourage à son égard, l’auteur utilisera son vécu pour proposer une théorie du handicap. Cette transition, ainsi que le fait qu’il mobilise le concept de liminalité dans ses travaux antécédents, explique sans doute sa manière d’interpréter le handicap. Si Murphy ne vise pas à expliquer la transition qu’il a vécue, mais plutôt un statut social spécifique, ses écrits peuvent sonner faux auprès de personnes qui ont toujours été assignées à la catégorie personne handicapée.
  28. Il s’agit donc d’une position « structurelle » d’entre-deux contrairement à celle étudiée par Goffman qui mobilise le concept de stigmate, ce dernier étant inscrit dans le corps des personnes et venant les disqualifier dans le cadre de relations interactionnelles, « gâchant » leur identité (spoiled identity).
  29. Blanc donne l’exemple d’une personne sourde interagissant avec une personne ne « parlant » pas la langue des signes ou encore celui d’une personne en fauteuil dont le vis-à-vis se penche pour « être à la même hauteur ».
  30. Stiker est auteur de nombreux livres, dont plusieurs récents. Dans cet article, je me concentre cependant sur le cadre conceptuel développé dans son livre Corps infirmes et sociétés – dont la première édition date de 1982, mais qui a depuis été bonifié – qui continue d’être largement mobilisé dans la francophonie comme référence pour interpréter le handicap comme condition liminale.
  31. L’ouvrage initialement publié en 1982 a été réédité plusieurs fois en français et a aussi été traduit en anglais.
  32. Pour des écrits en psychanalyse reprenant cette approche, voir notamment les travaux de Korff-Sausse (2011).
  33. Du moins dans cet ouvrage.
  34. Cette perspective structuraliste s’apparente aux structures élémentaires de la parenté identifiées par Lévi-Strauss (1967) ou à la valence différentielle des sexes mise de l’avant par Héritier (1996).
  35. Ou du moins, un groupe ayant suffisamment de ressources pour transmettre leurs idées dans le temps. Sur le concept de majoritaire et minoritaire, lire notamment Weber (2003[1921]) et Guillaumin (1981).
  36. La forme que prend le raisonnement est problématique dans la mesure où Stiker postule que les pratiques sociales relèvent de règles psychanalytiques plutôt que de concevoir qu’à l’inverse ces dernières sont construites dans des pratiques sociales données (voir par exemple les travaux de Frantz Fanon sur le colonialisme [1975 et 2010]).
  37. Lire Au-delà de l’opposition valide et handicapé (2023) pour une autre perspective de l’auteur.
  38. Ainsi, comme en témoigne la grande reconnaissance académique qu’il a acquis, les travaux de Stiker notamment restent riches et pertinents à plusieurs égards malgré les critiques soulignées plus haut. Commend (2021) mobilise aussi cette approche théorique pour retracer l’histoire des enfants handicapés au Québec, les représentations sociales qui en étaient faites et l’évolution des services. Elle parvient cependant à éviter le misérabilisme de cette approche en reprenant certains principes des études sur le handicap dans une « nouvelle histoire du handicap » (Longmore, 2001).
  39. À ce sujet, les propos de Guillaumin sur les différences entre approches matérielles et matérialistes s’appliquent particulièrement : « Dans le fait d’expliquer des processus […] par des éléments matériels fragmentés et pourvus de qualités symboliques spontanées, il y a un saut logique. […] [L]es propriétés attribuées à la matière ont ici un trait particulier : elles interviennent non comme des conséquences des rapports qu’entretient la forme matérielle à son univers et à son histoire (c’est-à-dire à d’autres formes), mais bel et bien comme des caractéristiques intrinsèquement symboliques de la matière elle-même. Il s’agit simplement de l’idée de finalité (métaphysique) affublée d’un masque matérialiste (la matière déterminante). On est loin d’abandonner un substantialisme qui est la conséquence directe d’un rapport social déterminé » (Guillaumin, 1978, p. 6).
  40. Stiker, comme d’autres, considère par exemple le modèle social ainsi que les concepts d’oppression et de capacitisme comme étant surpolitisés et sursocialisés, ne permettant pas de rendre compte du poids historique des représentations et créant ainsi une vision tronquée du réel.
  41. Ou du moins, caractérisait il n’y a pas si longtemps puisqu’un nombre grandissant de chercheuses et chercheurs s’inscrivent en faux avec cette posture. Sur ce point, et plusieurs autres, je tiens à relever que depuis la première écriture de cet article, nous assistons actuellement à des changements en profondeur du champ des études du handicap dans la francophonie canadienne.
  42. Voir par exemple les travaux de Baril, qui s’appuie notamment sur la littérature anglophone ou encore ceux de Masson (2022) qui effectue un travail de « traduction » théorique en rendant accessible en français la pensée féministe handicapée anglophone.
  43. Au-delà de la sempiternelle opposition modèle social / modèle médical qui constitue trop souvent le point de départ dans nos échanges.

References