De la perte vers le gain? Trajectoire identitaire d’une personne acquérant un handicap communicationnel

From Loss to Gain? Identity Trajectories of People with Acquired Communication Disabilities

Alexandra Tessier, Ph.D., M.P.O.

Chercheuse postdoctorale

Département d’orthophonie, Université du Québec à Trois-Rivières

Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale

alexandra [dot] tessier [at] uqtr [dot] ca

Résume

Cet article examine les trajectoires identitaires de personnes ayant acquis un handicap communicationnel et argumente que leur passage d’une identité non handicapée vers une identité handicapée est profondément forgé par le capacitisme de la société, les récits dominants de la tragédie et la portée limitée des pratiques traditionnelles en orthophonie. Bien que des modèles sociaux du handicap aient fait leur entrée dans le discours clinique, l’intervention demeure souvent centrée sur la correction des incapacités et la normalisation de la communication. S’appuyant sur les études critiques du handicap, notamment le modèle affirmatif, les futuralités crip, ainsi que des concepts comme le crip doulaing et le gain handicapé ou sourd, cet article propose une réflexion sur la manière dont les personnes avec un handicap communicationnel acquis peuvent naviguer la perturbation identitaire, la perte et la renégociation. Il avance que l’exposition à des expériences, des communautés et des récits positifs du handicap peut constituer un contrepoids transformateur aux compréhensions déficitaires dominantes du handicap communicationnel acquis et d’une société capacitiste, en offrant aux personnes nouvellement handicapées des futurs alternatifs et désirables. La notion de gain handicapé, inspirée du concept du gain sourd en études sourdes, est proposée comme un cadre potentiellement fécond pour réimaginer le handicap communicationnel au-delà de la perte. Cette réflexion appelle à approfondir l’exploration des manières dont les personnes ayant un handicap communicationnel acquis développent des identités affirmatives, particulièrement grâce à leurs liens avec des communautés handicapées et des pratiques artistiques.

Abstract

This article examines the identity trajectories of people who acquired communication disabilities, arguing that their transition from a non-disabled identity to a disabled one is deeply shaped by societal ableism, dominant narratives of tragedy, and the limited scope of traditional speech-language therapy practices. Although social models of disability have entered clinical discourse, intervention remains often focused on correcting impairments and normative communication. Drawing from critical disability studies, including affirmative models of disability, crip futuralities, and concepts such as crip doulaing and disability or deaf gain, this article reflects on how people with acquired communication disabilities could navigate identity disruption, loss, and renegotiation. The paper argues that exposure to positive disabled experiences, communities, and narratives can serve as a transformative counterweight to dominant deficit-based understandings of acquired communication disability and an ableist society, offering newly disabled individuals alternative and desirable futures. The notion of disabled gain, inspired by deaf studies concept deaf gain, is proposed as a potentially valuable framework for reimagining communication disability beyond loss. Ultimately, this reflection calls for a deeper exploration of how people with acquired communication disabilities develop affirmative identities, particularly through connections with disability communities and artistic practices.

Mots-clés: Handicap communicationnel, orthophonie, participation sociale, modèle affirmatif du handicap, études critiques du handicap, gain handicapé, identité handicapée, handicap acquis, futuralité crip



Introduction

Au Québec, l’orthophonie est une discipline qui s’est formalisée en côtoyant de près la médecine (Julien Prud’homme, 2003). En cohérence avec cette conception médicale du handicap, le rôle de l’orthophoniste a longtemps été centré exclusivement sur la personne et ses incapacités avec l’objectif « d’aider » la personne à présenter une communication qui se rapproche le plus possible de la norme. Malgré l’émergence d’une vision plus inclusive en orthophonie et de l’enseignement de modèles sociaux du handicap, qui soulignent le rôle de l’environnement dans l’expérience du handicap (Christopher Constantino et al., 2022), la pratique de l’orthophonie demeure souvent centrée sur l’amélioration des habiletés de communication de la personne. Or, au-delà des situations de handicap et du rôle des facteurs environnementaux, une identité handicapée positive peut être déterminante pour vivre une vie handicapée épanouie. Cette réflexion porte sur la construction de l’identité handicapée chez les personnes qui acquièrent une incapacité pouvant mener à l’expérience de handicaps communicationnels.[1] Plus particulièrement, cet article considère comment les expériences de vie handicapées positives peuvent informer l’accompagnement proposé aux personnes devenues handicapées dans la transformation de leur identité de personne non handicapée vers celle de personne handicapée.

Cette réflexion est ancrée dans ma trajectoire comme femme blanche non handicapée, formée comme orthophoniste et maintenant chercheuse postdoctorale. Ma recherche se situe principalement au sein des disciplines de la réadaptation, plus spécifiquement de l’orthophonie. Mon travail s’enracine dans une conception sociale et critique du handicap et vise à améliorer l’inclusion des personnes vivant des handicaps communicationnels en développant des pratiques orthophoniques qui soutiennent leur participation et leur émancipation. En tant que chercheuse travaillant sur des enjeux qui concernent directement les personnes vivant des handicaps communicationnels, je veille à adopter des méthodes de recherche participatives qui reconnaissent et valorisent leurs savoirs expérientiels et qui les impliquent pleinement. Cet article fait partie d’un effort formel de poursuivre ma formation en études du handicap et une version antérieure a été soumise comme travail de fin de session pour un cours du microprogramme Handicap et sourditude : droits et citoyenneté de l’Université du Québec à Montréal. Cet article partage mes réflexions sur la pertinence de mobiliser des théories et des concepts des études sur le handicap pour développer des pratiques émancipatrices en orthophonie, particulièrement pour les personnes vivant des handicaps communicationnels.

Devenir handicapé·e dans une société capacitiste

Plusieurs conditions acquises dans la vie d’une personne peuvent affecter sa communication. Par exemple, les atteintes cérébrales, comme les accidents vasculaires cérébraux (AVC), les traumatismes crâniens ou les maladies neuroévolutives peuvent toutes avoir des répercussions sur la communication d’une personne, que ce soit sur sa capacité à utiliser ou comprendre les mots, les phrases (le langage), sa parole, sa lecture, son écriture ou même la façon dont elle utilise la communication, par exemple en respectant les conventions sociales dans les interactions (sa pragmatique). Les personnes vivant des handicaps communicationnels acquis ont, le plus souvent, grandies dans une société capacitiste, c’est-à-dire l’oppression à l’égard des personnes handicapées, incluant les stéréotypes, les préjugés et la discrimination qu’elles rencontrent (Kathleen R. Bogart and Dana S. Dunn, 2019). Leur identité a donc été construite dans cette société, comme personne non-handicapée. Rosemarie Garland-Thomson (2016) explique justement comment plusieurs êtres humains expérimenteront le handicap à un moment ou à un autre de la vie, mais que la majorité ne sont pas nés handicapés et n’adoptent pas cette identité de la façon dont la plupart le font pour d’autres identités, comme la race ou le genre.

Des écrits scientifiques sur l’aphasie - une condition acquise qui affecte les capacités d’une personne à parler, comprendre, lire ou écrire - sont utiles pour comprendre la trajectoire identitaire de personnes qui acquièrent une incapacité qui mène vers des handicaps communicationnels. Il est rapporté que l’arrivée de l’aphasie dans la vie d’une personne perturbe son expérience biographique et la confronte à un changement identitaire (Rianne Brinkman et al., 2025). L’aphasie a même été décrite comme une potentielle voleuse d’identité (Barbara Shadden, 2005) : brusquement la personne devient handicapée et peut vivre ce changement comme une tragédie, ce qui correspond aux représentations du handicap souvent véhiculées dans notre société capacitiste (John Swain & Sally French, 2000). Cathy McCormack et Bethan Collins (2012) expliquent qu’en internalisant cette vision dominante du handicap, plusieurs personnes devenues handicapées adoptent une image négative d’elles-mêmes et assument des orientations au handicap qui sont soit normalisantes, soit résignées et qui, dans les deux cas, perçoivent le handicap comme indésirable.

Imaginer un futur handicapé désirable

Les études sur le handicap, puis les études critiques du handicap, ont émergé en réaction à cette vision personnelle et tragique du handicap et proposent une politisation du handicap (Boucher, 2003). Alison Kafer, dans son ouvrage Feminist, Queer, Crip (2013), argumente qu’en enfermant le handicap dans un bloc monolithique, lié au corps, hors du politique, il devient impossible d’imaginer des futurs handicapés autres. Elle propose de réfléchir sur le futur du handicap et les personnes handicapées comme des décisions politiques. Par exemple, elle questionne la présomption que l’éradication du handicap constituerait nécessairement le meilleur futur pour les personnes handicapées. À la place, elle suggère de considérer l’historique du capacitisme et de l’oppression expérimentée par les personnes handicapées pour expliquer cette supposée naturalité de ce « bon » futur. Alison Kafer offre des pistes pour imaginer ces futurs plus accessibles, où le handicap est compris autrement, comme un état politique qui est valable et intégral. Ces récits de futurs enviables doivent également faire partie des discours entendus par les personnes acquérant un handicap communicationnel pour mieux les accompagner dans la négociation de leur identité dans le but de leur offrir une alternative positive à un futur ou à un devenir malheureux.

Rosemarie Garland-Thomson (2016) propose qu’il soit possible de se préparer et d’apprendre à devenir handicapé·e et que cela exige de ne pas juste vivre comme une personne handicapée qui tenterait de ne pas l’être. Elle partage sa propre expérience d’apprentissage du devenir handicapé et souligne que les changements se situent dans sa conscience plutôt que dans son corps. L’autrice résume que devenir handicapé, c’est se déplacer de l’isolement vers la communauté, de l’ignorance à la connaissance de qui on est, de l’exclusion à l’accès et de la honte à la fierté. Simi Linton réfère à ce processus comme la revendication du handicap (claiming disability) (1998). Elle partage son expérience personnelle comme femme avec une rupture de la moelle épinière, qui a appris, ensemble avec d’autres personnes ayant la même condition ou des traumatismes crâniens, à devenir handicapée durant son séjour de plusieurs mois à l’hôpital de réadaptation (Simi Linton, 2006). Stacey Park Milbern (2023) réfère à ce travail de soin autour de la naissance handicapée comme du crip doulaing. Dans sa conversation avec Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha (2023), elle explique l’importance de nommer ce travail invisible, souvent mené par des personnes handicapées de couleur, et pourtant nécessaire pour apprendre à naviguer dans une société capacitiste comme personne handicapée. Milbern et Piepzna-Samarasinha argumentent qu’en utilisant le terme crip doulaing, cela rend aussi possible de renverser l’association du devenir handicapé à la mort ou à une tragédie vers celle de la naissance et de développer un sentiment d’appartenance à un espace où une personne peut être accueillie par d’autres personnes handicapées. Alison Kafer (2013) souligne également l’importance de la communauté dans l’imaginaire d’un futur handicapé enviable. Alors que les gens qu’elle rencontrait sur son parcours de réadaptation lui annonçaient un futur sombre et triste, elle rapporte que ce sont d’autres personnes handicapées qui l’ont convaincue qu’elle pouvait s’imaginer un futur rempli d’opportunités, qu’elle pouvait rêver d’une vie pleine et faire partie d’une communauté, soulignant à nouveau l’importance du crip doulaing dans l’adoption d’une vision de futurs handicapés désirables.

Or, en orthophonie, bien que les risques de la vie avec une incapacité pouvant mener à des handicaps communicationnels acquis soient bien connus, ses bénéfices, eux, le sont très peu, voire pas. La richesse d’une vie avec un handicap communicationnel acquis n’est pas un sujet souvent mis de l’avant dans les pratiques en orthophonie ou exploré en recherche jusqu’à présent. Au contraire, une grande partie des recherches et des interventions en orthophonie visent à corriger, à rapprocher la communication de la norme, ce qui participe à renforcer l’idée que le handicap est indésirable. Pourtant, l’intégration de récits positifs de la vie avec un handicap communicationnel et d’une vision du handicap cohérente avec le modèle affirmatif permettrait aux orthophonistes de mieux accompagner les personnes nouvellement handicapées dans cette renégociation de l’identité et favoriser l’émergence d’un futur désirable avec le handicap. Selon Cathy McCormack et Bethan Collins (2012), cet accompagnement dans le rapport au handicap est un élément clé dans la pratique de l’ergothérapie, et je soutiendrais qu’il en est de même pour l’orthophonie. Considérant la théorie de l’identité narrative de Paul Ricœur (1988) qui propose que l’identité se construit à partir des histoires que les gens échangent les uns, les unes avec les autres, la façon dont l’orthophoniste perçoit et explique les différents handicaps communicationnels pourrait constituer un levier pour la construction d’une identité positive avec le handicap et le développement de pratiques émancipatrices. Par ailleurs, compte tenu du rôle de la communauté dans l’imaginaire d’un futur handicapé désirable, il serait intéressant d’explorer comment la fréquentation d’autres personnes vivant des handicaps communicationnels participe à construire une identité positive de la vie avec ce type de handicap.

Recadrer l’identité handicapée avec le modèle affirmatif du handicap

Le modèle affirmatif du handicap peut être utilisé comme une loupe pour valoriser l’identité handicapée. Il rejette la vision du handicap comme étant nécessairement tragique et propose qu’une identité handicapée, individuelle comme collective, peut être positive et satisfaisante (John Swain et Sally French, 2000). Ce modèle s’est inspiré des mouvements des arts handicapés et du concept de fierté handicapée (disability pride) qui créent des images positives des personnes handicapées et qui revendiquent le droit d’être qui elles sont, telles qu’elles sont. Le modèle affirmatif du handicap, tel que décrit par John Swain et Sally French (2000), défie les présomptions de tragédie, de dépendance et d’anormalité. Il met de l’avant les expériences des personnes handicapées, leur donne le pouvoir de déterminer leur propre style de vie, leur culture et leur identité. Le point central est la reconnaissance qu’il y a une valeur à vivre avec des incapacités et le rejet du récit selon lequel une vie avec des incapacités est nécessairement tragique. Ce modèle peut ainsi devenir un outil puissant pour créer un sens différent et une importance à l’expérience de vivre avec un handicap dans une société capacitiste (Colin Cameron, 2024).

Le modèle affirmatif du handicap apparaît particulièrement pertinent à mobiliser dans la réflexion sur l’identité d’une personne ayant une incapacité acquise menant à des handicaps communicationnels, car il permet de valoriser, de mettre de l’avant la beauté d’une vie handicapée, ce que les modèles sociaux du handicap, plus souvent utilisés dans les pratiques sociales de l’orthophonie, ne permettent pas d’emblée. Par exemple, le Modèle de développement humain – Processus de production du handicap (Patrick Fougeyrollas et al., 2020) peut être utilisé par les orthophonistes au Québec qui s’intéressent au rôle de l’environnement dans les situations de handicap vécues par les personnes qu’elles et ils accompagnent. Toutefois, comme souligné par John Swain et Sally French (2000), ce type de modèle permet de redéfinir « le problème » en se centrant sur les facteurs influençant les situations de handicap ou de participation, mais ne permet pas de saisir aisément la possibilité d’une identité handicapée qui peut être célébrée, positive, riche et valorisée. Le modèle affirmatif du handicap permet ainsi de déconstruire l’idée selon laquelle être handicapé constitue une situation indésirable, un processus qui me semble prometteur pour développer des pratiques émancipatrices en orthophonie.

Construire une identité handicapée grâce au gain handicapé

En cohérence avec le modèle affirmatif du handicap, l’exploration de la potentielle expérience de gain handicapé chez les personnes acquérant un handicap communicationnel plus tard dans leur vie s’avère particulièrement porteuse pour mettre en évidence les possibilités désirables de la vie avec un handicap communicationnel acquis. Le concept de gain en lien avec le handicap ou l’incapacité a d’abord été proposé par l’artiste britannique sourd Aaron Williamson avec le terme « gain sourd » (deaf gain), qu’il a utilisé pour subvertir le construit social et l’idée imposée de tragédie liée à la perte auditive (Aaron Williamson and Larry Lynch, 2023). Le concept de gain sourd a été formalisé plus tard au sein des études sourdes par H-Dirksen L. Bauman et Joseph J. Murray qui proposent de recadrer la surdité (2009, 2014). Au lieu de la percevoir comme une perte, ils suggèrent de la décrire comme quelque chose de présent chez les personnes sourdes, une façon de vivre la surdité comme étant quelque chose d’entier en soi. Pour ce faire, les auteurs utilisent le cadre de la biodiversité. Ils proposent de regarder l’humanité comme un écosystème et d’attribuer à la diversité humaine la même signification qu’à la biodiversité d’un écosystème, à savoir qu’une riche diversité humaine (ou biodiversité) permet de révéler la pleine richesse d’une vie humaine florissante. Le cadre de la biodiversité est d’ailleurs repris par Rosemarie Garland-Thomson pour appréhender le handicap et défendre pourquoi on devrait chercher à le conserver, tel qu’une ressource naturelle précieuse (2012).

Ainsi, le concept de gain sourd a émergé en recadrant la surdité comme une forme de diversité sensorielle et cognitive susceptible de contribuer au bien commun de l’humanité (H-Dirksen L. Bauman et Joseph J. Murray, 2014, 2009). Les auteurs expliquent que trois signes permettent de représenter le concept et qu’ils sont utilisés selon ce qui sied le mieux au contexte. L’augmentation sourde (deaf increase) met de l’avant l’idée que les personnes sourdes possèdent quelque chose d’important, le bénéfice sourd (deaf benefit) exprime que la surdité n’est pas uniquement une perte, mais également un bénéfice et finalement, la contribution sourde (deaf contribution) souligne toutes les façons dont les personnes sourdes peuvent participer à l’humanité. Pour Rosemarie Garland-Thomson (2012), le handicap doit lui aussi être considéré comme une ressource pour le monde, notamment une ressource narrative, épistémique et éthique. Quant à Thomas Armstrong (2010), il a rédigé un livre portant exclusivement sur les « cadeaux extraordinaires » apportés par la neurodiversité dans différentes conditions comme l’autisme ou la dyslexie. Le concept de gain ne semble donc pas uniquement porteur pour les personnes sourdes, mais également pour les personnes handicapées. Ainsi, à l’instar des personnes sourdes ou handicapées, je me demande si les individus acquérant un handicap communicationnel recadrent leur handicap et en viennent à percevoir ou vivre un certain gain. Est-ce que cela pourrait être un concept qui résonne chez eux? Les quelques personnes vivant des handicaps communicationnels avec qui j’ai informellement exploré cette question y ont perçu quelque chose de prometteur pour comprendre leur expérience. Notamment, une de ces personnes a mentionné le sentiment de vivre une vie plus libre, plus grandiose, après avoir acquis une incapacité menant à l’expérience de handicaps communicationnels. Dans des recherches futures et dans les pratiques en orthophonie, le concept de gain handicapé,[2] ou gain sourd, pourrait servir de guide vers des éléments pertinents pour explorer la construction identitaire positive d’une personne avec un handicap communicationnel acquis. L’idée ne serait pas d’utiliser le concept pour minimiser l’expérience de perte ou de deuil de la vie comme personne non-handicapée, mais plutôt de reconfigurer la signification souvent associée au fait de devenir handicapé.

Conclusion

Cette étude invite les orthophonistes, les chercheurs, chercheuses, et personnes vivant des handicaps communicationnels à approfondir la compréhension des trajectoires identitaires des personnes acquérant un handicap communicationnel afin de mieux saisir les bénéfices vécus, notamment en mobilisant les théories et concepts développés par les études sur le handicap, comme le modèle affirmatif du handicap ou le concept de gain handicapé. Une telle approche pourrait contribuer à développer des pratiques émancipatrices en orthophonie dans lesquelles le handicap communicationnel est compris comme une expérience riche, qui peut être célébrée. Considérant le rôle des arts handicapés, puis des mouvements politiques handicapés, dans la construction d’une identité handicapée positive (John Swain et Sally French, 2000), l’exploration de cette question à travers les communautés artistiques de personnes ayant un handicap communicationnel acquis pourrait constituer un point de départ pertinent.

Remerciements

Je tiens à remercier Sarah Heussaf pour sa lecture attentive de ce texte et ses suggestions pour l’améliorer. Je suis également reconnaissante envers Pierre Crête, Cong Nguyen et Annie Carrier pour les conversations sur la résonance du concept de gain handicapé avec leurs propres expériences comme personnes vivant des handicaps communicationnels acquis.

Endnotes

1. La distinction entre déficience ou incapacité, selon les modèles, et handicap est importante. Selon le Modèle de développement humain – Processus de création du handicap (Patrick Fougeyrollas et al., 2020), la déficience fait référence à l’expérience incarnée de l'individu, qui peut parfois rendre la vie plus difficile, compliquée ou douloureuse. Le handicap, ou les situations de handicap, survient lorsqu'une personne est confrontée à un environnement, y compris d'autres personnes, qui ne lui permet pas de mener ses habitudes de vie ou d'exercer pleinement ses droits et sa citoyenneté. Étant donné que cet article porte principalement sur l'identité handicapée, j'utilise des variations de l'expression « personnes vivant des handicaps communicationnels » pour désigner les individus qui acquièrent plus tard dans leur vie une incapacité pouvant entraîner des handicaps communicationnels.

2. Ou s'agirait-il plutôt du gain de l’incapacité ? Est-ce le handicap ou l'incapacité qui mène réellement au gain ? D’une part, dans les concepts de « gain sourd » et de « gain bègue » (stuttering gain, Christopher Constantino, 2016), c'est la condition (ici, la surdité ou le bégaiement) qui permet aux individus de vivre le monde différemment et d'y apporter de la diversité et de la richesse. Nous pourrions donc affirmer que c'est peut-être l'expérience de l’incapacité elle-même qui constitue le véritable gain, soit le gain de l’incapacité. D'autre part, je soutiens que le fait d'envisager le handicap de manière plus large à travers le prisme du gain handicapé pourrait également être utile pour redéfinir le handicap dans un monde capacitiste et explorer une identité handicapée positive. Dans cet article, je ne cherche pas à résoudre ce dilemme terminologique/conceptuel ni à proposer un concept fixe et immuable, mais plutôt à réfléchir à l'intérêt d'aborder le concept de gain pour le développement de pratiques émancipatrices.

References