L’évaluation du programme « réadaptation à base communautaire » au Rwanda

Majid Turmusani

turmusani [at] hotmail [dot] com

Résumé

Cet article est basé sur une recherche évaluative du projet « réadaptation à base communautaire, RBC », réalisée au Rwanda en 2012 et en 2013. Il concerne un partenariat entre le ministère de la Santé (Minisanté) et Handicap International (HI), où le Minisanté a demandé l’assistance technique de HI dans la mise en œuvre d’un projet pilote de RBC impliquant l’élaboration de politiques, le renforcement des capacités des professionnels de la santé et la prestation de services au niveau communautaire. Le projet est cofinancé par l’Union européenne et Handicap International pour une durée de 4 ans. Une approche émancipatrice de la recherche avec un accent sur le rôle de la société civile (personnes handicapées et leurs organisations) comme protagoniste a été employée au cours de cette évaluation. Des données, majoritairement qualitatives, ont été recueillies à l’aide de plusieurs outils, comme des SSI (semi-structure interviews) avec les planificateurs et des fournisseurs de services, des groupes de discussion avec les usagers du service, des sondages, des études du cas et de l’observation. Les méthodes d’analyse synthétique ont été employées, comme l’analyse FFOM (force, faiblesse, opportunités et menaces), la validation communautaire et l’interprétation synthétique, incluant aussi des statistiques de base comme des tableaux et des pourcentages.

Étant donné le succès du projet pilote, des recommandations ont favorisé la mise en œuvre de la RBC à grande échelle dans le pays, avec un accent particulier mis sur le renforcement de la capacité institutionnelle des acteurs locaux en matière de plaidoyer. Cela correspond bien à une meilleure protection des droits des PH selon la convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).

Mots-clés

• Réadaptation à base communautaire
• autonomisation 
• évaluation émancipatrice 
• recherche sur le handicap 
• CDPH

Abstract

This account is based on an evaluation research to the Community Based Rehabilitation programme in Rwanda which is carried out in 2012-2013. It’s a partnership between Ministry of Health (Minisanté) and Handicap International (HI) where Minisanté requested the technical assistance of HI in implementing a pilot CBR project involving policy development, capacity building of health professionals and the provision of rehabilitation services at community level. The project is financed by the European Union and Handicap International for 4 years. An emancipatory research approach was used in this evaluation where persons with disabilities and their civil society organisations have actively participated in research process. Several tools were used for data collections such as semi-structure interviews with planners and service providers, questionnaires, case study, observations and focus group discussion with service users. Equally, qualitative methods for analysis were used including SWOT (Strength, Weakness, Opportunity and Threat) as well as community validation of research outcomes.

Results showed that the objectives of project were adequately fulfilled according to criteria of pertinence, effectiveness, impact, sustainability and gender participation. Given the success of the pilot stage, recommendations were in favor of expanding CBR at the national level with focus on capacity building of local actors on advocacy issues. This may provide higher levels of rights protection and goes in line with the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD).

Key words

• Community Based Rehabilitation
• empowerment
• emancipatory evaluation
• disability research
• CRPD

Concept de RBC

Malgré l’existence de l’approche « réadaptation à base communautaire » (RBC) depuis les années 1970 (OMS, 1978), c’est récemment que ce modèle a vu de vraies transformations dans sa capacité à servir la population des personnes handicapées (PH) de façon intégrale. Tandis que la version originale de RBC s’était développée en direction de l’aspect physique de la réadaptation, la nouvelle RBC prend en compte une approche globale dirigée vers le développement communautaire en se concentrant sur la promotion des droits, le renforcement de capacité de la communauté et le changement social, selon les nouvelles lignes directrices de RBC (OMS, 2010 ; Musoke et Geiser, 2013). Cette compréhension a été forgée lors du développement du document d’orientation conjoint par l’OIT/UNESCO/OMS sur la RBC en 2004. À partir de ce moment, la RBC fut comprise comme une stratégie du développement communautaire menant au débat novateur et à une nouvelle ligne directrice (OMS, 2005). Le document d’orientation conjoint définit la RBC comme stratégie de développement communautaire pour la réadaptation, l’égalité des chances et l’intégration sociale de toutes les personnes handicapées. Sa mise en œuvre se fait largement par la communauté locale (par exemple en tant que fournisseuse de services en santé, en éducation ou en appui social), la famille et les PH qui jouent un rôle primordial dans le processus de réadaptation.

Malgré l’absence d’un modèle universel sur la réadaptation physique (Kendall, Muenchberger et Catalano, 2009), depuis sa conception, la RBC est bien connue pour sa capacité à livrer les soins sanitaires dans la communauté locale de façon inégale. Cela dit, il y a d’autres modèles pour la prestation de la réadaptation physique comme le modèle Portage^[1], mais celui-ci est idéal pour les plus petits et il exige une implication très active de la famille dans le processus de la réadaptation. Peu importe l’approche qu’on utilise, l’efficacité de la réadaptation dépend largement de la précision du diagnostic (Velema et Cornielje, 2016). Comme outils de mesure, Portage et RBC ont été testés et déclarés efficaces. Pourtant, d’autres outils de mesure dans le domaine de la réadaptation sont aussi en vigueur (par exemple, MHVIE/MQE^[2] et WHOQOL^[3]).

Alors que la réadaptation physique est indispensable, la nouvelle version de RBC va au-delà des soins sanitaires pour s’occuper d’enjeux globaux de développement inclusif. Les nouvelles lignes directrices de RBC incluent cinq composants : éducation inclusive, moyens de subsistance, inclusion sociale, autonomisation, santé et réadaptation physique. De plus, il y a information sur la gestion de la RBC à propos de la question d’évaluation. C’est dans cette perspective que la mesure de l’efficacité et l’impact d’une intervention sont soulignés.

Évaluation émancipatrice dans le contexte de RBC

Dans le contexte de RBC, l’évaluation est une mesure pour effectuer un jugement équitable sur les activités et résultats du programme de réadaptation en lien avec les objectifs, les stratégies d’implémentation et les mécanismes de formation destinée aux bénéficiaires. C’est un processus systématique de collecte, d’analyse et d’interprétation d’informations, d’expériences et de leçons apprises sur l’état de mise en œuvre du projet, du progrès et de la manière d’améliorer la performance (Zhao et Kwok, 1999). Selon l’ONU, l’évaluation consiste à établir la valeur d’une activité, d’un programme ou d’une politique dans son design, sa mise en œuvre ou ses résultats. Le but est de déterminer la pertinence et la réalisation d’objectifs, leur efficacité, impact et durabilité. C’est une mesure systématique et impartiale d’une intervention en progrès ou déjà complétée (Helander, 1993 ; Banque mondiale, 2004 ; ONU, 2005). Cependant, d’autres critères sont déterminés selon le centre d’intérêt du projet. Par exemple, l’évaluation du projet « droit à la scolarisation » pour les enfants handicapés au Togo en 2015 comprenait des critères additionnels comme la participation selon le sexe ; l’approche des droits humains ; la communication pour le développement ; la coordination, la cohérence et la complémentarité de service et l’efficience du projet en matière de coût-bénéfice (UNICEF, 2015). Dans la vie quotidienne, le terme évaluation signifie l’examen ou l’estimation d’une valeur ou une quantité (Antidote 9, 2015).

L’évaluation fait partie intégrante du cycle du projet et son coût financier est considéré comme un bon investissement à long terme. Il y a plusieurs motivations derrière la conduite d’une évaluation, mais la question principale demeure : quelle différence a l’intervention sur la vie d’une population à laquelle l’action a été destinée ? Pour mesurer l’amélioration réelle et durable et pour aider à prendre des décisions éclairées, il est nécessaire d’effectuer une évaluation. En fait, la réussite du projet dépend, en partie, de la capacité d’une organisation à en réaliser des crédibles et à les utiliser pour prendre des décisions basées sur des faits réels. Dans ce sens, l’évaluation axée sur les résultats se concentre sur ce qui fonctionne, pourquoi et dans quel contexte. Cela donne aux décideurs l’information nécessaire pour apporter des améliorations et des ajustements dans l’approche ou les stratégies d’exécution, et pour choisir des alternatives (PNUD, 2009). De ce fait, l’évaluation peut servir d’outil pour promouvoir la redevabilité et la bonne gouvernance.

Il est évident que les nouvelles lignes directrices de RBC sont en accord avec la convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, 2006) puisqu’elles mettent l’accent sur la notion des droits et l’autonomisation de PH. Ces accords donnent également la place à la recherche et l’évaluation pour la protection des droits et la prestation de service. Pour améliorer la performance d’une intervention, la recherche, le suivi et l’évaluation sont nécessaires et cela est mieux fait avec la participation d’usagers de services, comme sont les PH.

En fait, la recherche est un outil très important pour la planification et la programmation puisque la prise de décisions dépend largement des données fiables. Pour les décisions stratégiques concernant l’amélioration de service/produit ou pour faire un investissement, on a souvent besoin d’effectuer une recherche évaluative. L’efficacité de cette dernière peut s’élargir quand on suit un processus participatif ou mieux encore un processus émancipatoire. L’approche émancipatrice (Fetterman, 2005) permet l’implication des parties prenantes, y compris les personnes handicapées dans le processus d’évaluation et ses résultats permettant des niveaux plus élevés de capacitation, d’émancipation des personnes handicapées et de leur autonomisation. En bref, l’approche émancipatrice de recherche évaluative (Rioux, 1994 ; Stone & Preistley, 1996 ; Barnes & Mercer, 1997 ; Kuipers et al, 2003 ; Turmusani, 2004) est celle qui est conçue, dirigée et contrôlée par les usagers des services et où d’autres alliés se sont activement engagés en tant que partisans et facilitateurs du processus. Pour introduire une telle approche dans le processus d’évaluation, il y a eu un atelier avec les parties prenantes, en particulier les personnes handicapées afin de valider les termes de références (TdRs). Cette approche émancipatrice a été utilisée tout au long de cette évaluation.

L’évaluation émancipatrice compte parmi les méthodes les plus efficaces pour la mesure de la performance en lien avec l’autonomisation de groupes marginalisés. Cela est dû à sa nature libératrice puisqu’elle permet une implication active des partenaires de recherche dans le processus de l’évaluation depuis le design jusqu’à la diffusion des résultats (Shutt, 2005 ; Fetterman, 2005 ; Grandisson et al, 2014). La participation active de la communauté locale, y compris les usagers des services, dans le processus de la recherche évaluative augmente l’appropriation du projet, sa durabilité et sa pertinence culturelle (Wilson, 2008 ; OMS, 2013).

Dans le contexte d’évaluer la réadaptation à base communautaire dans les zones rurales du Rwanda, il est nécessaire de souligner les enjeux principaux favorables à la promotion de RBC dans le paysage institutionnel et communautaire et comment la notion de la participation locale influence ces processus. Par exemple, l’existence de politique sur la décentralisation au pays aide à instituer l’approche de réadaptation à base communautaire puisqu’elle met l’accent sur la mobilisation de ressources locales et la participation des citoyens dans le processus de gouvernance. C’est dans cette perspective que les axes politiques et opérationnels interagissent au niveau micro, méso et macro sociaux de l’évaluation et affectent le positionnement de l’évaluateur comme facilitateur du processus. Dans leur réflexion sur une théorie de la recherche sensible « qualitative » et par inférence, la recherche évaluative, Ndiaye et St-Onge (2015) indiquent l’avantage de construire un rapport de proximité entre le chercheur et les « sujets » et l’effet positif de ce rapport sur le niveau de participation des « répondants ». Sur la base de l’analyse précédente, on peut remarquer que le dynamisme et la relation de la recherche qualitative sont largement influencés par le choix d’une méthodologie participative ou mieux encore émancipatrice où les usagers des services s’impliquent activement dans le cours d’actions à suivre et donc exigent certaines mesures de contrôle sur la production de la recherche.

Politiques du handicap au Rwanda

Au cours des dernières années, le gouvernement rwandais s’est engagé activement au service des personnes handicapées. Les droits des personnes handicapées sont bien garantis selon le cadre légal du Rwanda. La constitution interdit toutes formes de discrimination liées au handicap. De plus, la constitution affirme le droit des personnes handicapées aux services, éducation comprise, ainsi qu’à la participation politique puisqu’il y a représentation des personnes handicapées au niveau du parlement national.

Au niveau politique, des lois affirment le droit des personnes handicapées à la protection, y compris celle accordée aux anciens combattants (respectivement Loi n° 1/2007 et Loi n° 2/2007) ainsi que les Lois n° 65/2007 concernant la création de l’assurance médicale qui donne accès au service orthopédique. Il y a de plus la politique du handicap physique et cécité ; le plan stratégique sectoriel de l’éducation 2010-2015 qui comprend des actions en faveur de l’intégration scolaire des enfants handicapés ainsi que la politique de décentralisation qui donne un appui à l’approche RBC. De plus, le Rwanda a signé et ratifié la convention de l’UNO en 2008 (convention relative aux droits des personnes handicapées, CDPH) dont la RBC est intimement liée à la CDPH. Au niveau des programmes et des services, le Ministère de la Santé en partenariat avec Handicap International a lancé le projet RBC dans cinq districts du pays guidés par les politiques de décentralisation et de gouvernance locale. Les objectifs du projet se concentrent sur l’appui technique au Minisanté au niveau de la politique du handicap et sur la formation continue des professionnelles de la santé et des dispositifs RBC au niveau du district.

L’engagement public de soutien au handicap au Rwanda prend la forme d’investissement dans les programmes et services pour les personnes handicapées. La prévalence du handicap en 2010 est estimée aux alentours de 5 %, comptant 522 856 personnes handicapées d’après le recensement organisé par le MINALOC (Ministère de l’Administration locale, 2010). Cependant, il est tout à fait acceptable d’appliquer l’estimation de 15 % de l’OMS, étant donné les changements majeurs survenus dans le pays au cours des derniers 20 ans (2011). Malgré cela, les besoins des personnes handicapées continuent d’être criants, ils font face à la discrimination et ont un accès très limité aux services particulièrement en milieu rural. Le gouvernement se trouve continuellement sous pression afin de fournir des services dans ces zones éloignées. C’est l’un des buts de cette évaluation : prendre une décision collective sur la faisabilité d’instituer et d’élargir l’approche RBC au Rwanda pour mieux servir les besoins des personnes handicapées.

En conséquence, Handicap International a démarré un projet pilote de réadaptation à base communautaire (RBC) en janvier 2009 pour une durée de quatre ans (un district par année de projet) grâce à un cofinancement de l’Union européenne. C’est un projet de soutien à la politique de décentralisation en vue d’une inclusion communautaire, sociale et économique des personnes en situation de handicap vivant en zones rurales au Rwanda. Le projet s’appuie sur trois piliers : appui institutionnel, développement des compétences des professionnels de la santé et réadaptation à base communautaire (RBC). Les districts participant au projet sont Rusizi, Huy, Musanze, Kayonza et Ruhango.

Le projet RBC : paramètre, partenariat et objectifs

Le projet consiste à intervenir dans cinq districts (un district par année de projet à l’exception de Ruhango qui a vu quatre ans de mise en œuvre) afin d’intégrer un dispositif RBC dans le « paysage institutionnel et communautaire » d’un district en s’appuyant sur les systèmes et acteurs en place. Les groupes ciblés sont les autorités du district et les autorités de base, les professionnels de la santé, les agents de santé communautaire, les élus du Conseil National des Personnes handicapées (CNPH), les directeurs et enseignants d’écoles primaires, ainsi que les personnes ressources des communautés présentes dans les districts ciblés. La démarche préconisée s’appuie sur l’approche de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et intègre les dimensions santé, éducation, moyens de subsistance, affaires sociales et surtout autonomisation.

Il est important de noter que le projet RBC est bien placé pour promouvoir la bonne gouvernance vis-à-vis du handicap au pays. Il utilise les différentes composantes de l’approche RBC comme stratégie visant à favoriser l’inclusion socioéconomique, l’égalité et les droits des personnes handicapées, principalement l’autonomisation. Spécifiquement, soutenir les acteurs pour répondre aux besoins essentiels des personnes handicapées et de leur famille, et améliorer leur qualité de vie et encourager les acteurs à faciliter l’autonomisation des personnes handicapées et de leur famille. Compte tenu de l’évolution récente vers une décentralisation des services de réadaptation au Rwanda, l’approche RBC semble être idéale pour atteindre une société inclusive et sans barrières. Ceci est principalement dû à sa capacité à permettre des niveaux plus élevés de participation des usagers des services et de la communauté locale dans les processus de réadaptation. Étant donné le manque de capacités dans ce domaine au Rwanda, le projet met l’accent sur le renforcement des compétences dans la structure formelle et informelle de la provision des services de réadaptation. Le projet combine des éléments de réadaptation à base communautaire notamment celui de l’autonomisation ainsi que le volet de renforcement des capacités des professionnels de santé et de l’assistance technique en matière de politique de réhabilitation.

En bref, les paramètres de l’évaluation sont basés sur les termes de référence de l’évaluation en ce qui concerne le fondement du projet sur le composant de l’autonomisation de RBC et le rôle de plaidoyer en assurant la disponibilité de services nécessaires pour une intégration réussie. De plus, le projet cible premièrement les personnes avec une déficience motrice. Cependant, le projet sert aussi d’autres types comprenant le handicap intellectuel/santé mentale, visuel et auditif. L’approche genre est bien installée à travers le projet.

Partenaires

Le partenaire principal est le Minisanté qui a demandé l’aide technique de HI en métier de réadaptation à base communautaire et pour laquelle ce projet a vu le jour. Cependant, HI travaille aussi en symbiose avec d’autres partenaires de mise en œuvre des activités de ce projet notamment les suivants :

• Conseil National des Personnes Handicapées (CNPH)

Le Conseil National des Personnes handicapées (CNPH) est un organe étatique établi par une loi spéciale en février 2011. CNPH représente les personnes handicapées au Rwanda et s’implique activement dans le domaine de sensibilisation, de coordination et de promotion des droits des personnes handicapées.

• Action Nord Sud au Rwanda

L’Association « Action Nord Sud Rwanda » (ANSR) travaille dans le développement local et inclusif dans les districts du projet visant l’intégration socioéconomique des personnes en situation de handicap. Le groupe cible prioritairement des populations du monde rural défavorisées par un quelconque handicap et intervient en leur faveur (pauvreté et vulnérabilité).

• HVP (Maison de la Vierge des Pauvres) GATAGARA

HVP Gatagara travaille dans le domaine de réadaptation et d’éducation inclusive avec un centre modèle de réadaptation à base communautaire à Ruhango.

• KHI (Kigali Health Institute)

Le KHI est un établissement de formation continue et un partenaire du volet « développement des compétences » des professionnels de santé.

Cependant, Handicap International travaille aussi en collaboration avec d’autres acteurs pour la mise en œuvre du projet RBC. Cela se fait dans des réunions semestrielles des intervenants en réadaptation. Notamment, HI travaille avec NUDOR (National Union of Disability Organisations of Rwanda). Cette dernière est la plateforme principale de société civile et représente les organisations des personnes handicapées (OPH) au Rwanda comprenant 8 membres de tous types de handicap à travers le pays. Son mandat concerne la promotion des droits ; le renforcement de capacité ; le plaidoyer pour accéder aux services, particulièrement pour les groupes vulnérables comprenant les filles handicapées.

Objectifs du projet RBC

• Insertion socioéconomique des PH conformément aux lois rwandaises ;
• Renforcement des compétences techniques des professionnels de la santé à travers un programme de formation continue ;
• Mise en œuvre d’un dispositif national de la RBC ;
• Intégration du concept de handicap dans la politique de décentralisation du gouvernement (objectif spécifique).

Résultats attendus

Sur la base de cadre logique du projet et les TdRs d’évaluation, les résultats attendus se résument ci-dessous :

• Résultat 1 : Le département « Réadaptation des handicaps physiques » (RHP) du Minisanté conduit le « Plan national de réadaptation des handicaps physiques » (PNRHP 2008-2012) en associant les ministères concernés et l’ensemble des acteurs de la réadaptation fonctionnelle ainsi que les acteurs locaux ;
• Résultat 2 : Les professionnels de la santé acquièrent de nouvelles compétences dans les domaines de la réadaptation fonctionnelle et de la RBC pour tenir un rôle clé dans le réseau des personnes ressources pour l’inclusion des personnes en situation de handicap ;
• Résultat 3 : Un dispositif RBC s’appuyant sur les acteurs institutionnels et associatifs locaux est mis en œuvre dans 5 districts ruraux et œuvre en faveur de l’insertion socioéconomique et l’inclusion des personnes en situation de handicap. À long terme, cela contribuera à l’intégration du concept de handicap dans la politique de décentralisation.

Effectuer une évaluation émancipatrice

Le but de cette évaluation est de prendre une décision collective sur la faisabilité d’instituer l’approche RBC au Rwanda. Tirer en particulier des leçons et proposer des recommandations pour maximiser la performance de l’action future en regardant de près l’efficacité de ce modèle comprenant la stratégie de travail utilisée par le projet. Cette section contient des informations sur les étapes et la méthodologie de l’évaluation.

Étapes de l’évaluation

Pour améliorer la mise en œuvre du projet en vue des étapes à venir, les résultats du projet furent examinés selon les questions clés des critères d’évaluation comprenant la pertinence, l’efficacité, l’impact, la durabilité et la participation selon le sexe. À cette fin, l’évaluation comportait les étapes suivantes :

• Revue documentaire : termes de référence, documents du projet avec le cadre logistique, rapports annuels 2009-2011, politique du handicap (Loi 2007 ; PNRHP 2008-2012 et plan stratégique sectoriel de l’éducation 2010-2015), évaluation mi-parcours, documents de suivi du projet et budget;
• Atelier de validation des termes de référence : cet exercice a été réalisé afin d’arriver à un consensus sur les contenus de cette évaluation comprenant la méthodologie;
• Travail sur le terrain et consultations (rencontres avec partenaires/bénéficiaires et visite pour les activités comprenant les installations de RBC dans les districts, secteurs, cellules et villages);
• Analyse FFOM (SWOT en anglais) est l’outil principal d’analyse utilisé dans cette évaluation et signifiant : forces, faiblesses, opportunités et menaces. Après avoir collecté les données guidées par cette méthode, on les a analysées en utilisant la carte FFOM;
• Restitution communautaire : c’est une rétroaction stratégique pour valider les résultats avec les partenaires du projet;
• Rapport (provisoire et final).

Outils utilisés pour la collecte des données

Il a fallu développer des outils conçus spécifiquement afin de répondre au mieux aux objectifs de cette évaluation. La recherche a été réalisée à l’aide de guides d’entrevue aux questions ouvertes. La gamme d’outils employés pour la collecte des données comprend : SSI (semi-structure interviews) ; sondage traitant des renseignements démographiques de base ; études de cas ; observation et groupes de discussion. De plus, des questionnaires et guides d’entretien ont été élaborés.

Par exemple, les guides d’entretien comportaient des éléments ouverts portant à la fois sur le vécu du handicap, les perceptions des usagers envers les services de RBC et leurs aspirations à une meilleure intégration dans l’environnement socioéconomique. Dans l’ensemble, quatre types de guides d’entretien ont été créés pour la collecte des données qualitatives à travers les entrevues et les FGD : le premier concerne les usagers de services de RBC dans la communauté locale, notamment les parents et bénéficiaires des coopératives locales ; le second se destine aux partenaires du projet incluant les agences étatiques et les associations des personnes handicapées ; le troisième s’adresse aux comités locaux de gestion de RBC (COSA) et la structure sur place comme Maison Relais ; et le quatrième concerne les fournisseurs des services sociosanitaires, éducationnels et de formations professionnelles.

Pour consolider le processus de collecte de données, les outils élaborés ont été présentés lors d’atelier de validation de TdRs, où la méthodologie en entier a été exposée et les participants, y compris les personnes handicapées, ont eu la chance de donner leurs commentaires sur la façon de conduire l’évaluation, incluant les outils de collecte de données.

Il y eut deux semaines de travail dans les zones concernées par le projet (Rusizi, Huy, Musanze, Kayonza et Ruhango) pendant lesquelles l’évaluateur^[4] a visité les sites, s’est entretenu avec les partenaires locaux (par exemple l’HVP, MRH et « Coopérative pour la promotion des handicapés au Rwanda ») et a de plus animé des groupes de discussion avec les bénéficiaires et leurs familles. Des consultations avec les partenaires du projet et d’autres acteurs comprenant CNDP ont également eu lieu à Kigali.

Méthode d’analyse des données

Les résultats sont évalués à travers les indicateurs identifiés dans le document du projet et dans celui de suivi ainsi que par les six indicateurs d’inclusion lors de la collecte des données. À travers le processus de l’évaluation, des informations analytiques sont dégagées à propos de la pertinence du projet (s’il répond aux besoins des PH) ; de sa pérennité (durabilité et flexibilité aux circonstances) ; de son efficacité (qualité, quantité et temps); et de son impact (les changements majeurs pour les personnes handicapées).

Pour mieux répondre aux objectifs de cette évaluation, des méthodes combinées de l’analyse sociologique furent utilisées pour mesurer la qualité de mise en œuvre du projet, notamment l’inclusion communautaire et l’autonomisation des personnes en situation du handicap. Les méthodes d’analyse employées dans le cadre de cette enquête furent déterminées en fonction des types de données recueillies. Puisque des données qualitatives ont été obtenues, on a eu recours à l’analyse et à l’interprétation synthétique au cours de cette recherche, incluant des statistiques de base comme des tableaux et des pourcentages. On a spécifiquement utilisé l’analyse synthétique pour les données qualitatives (incluant l’analyse FFOM/SWOT [forces, faiblesses, opportunités et menaces]). De plus, il y a eu une revue documentaire comprenant un examen approfondi et descriptif des études sur le sujet ainsi que l’analyse du cadre législatif au Rwanda et à l’échelle internationale.

Résultats et discussion

En regardant attentivement, on peut remarquer que les trois résultats du projet ont été réalisés de façon satisfaisante. Cela est évident à travers les indicateurs d’inclusion faisant état d’un chiffre élevé des bénéficiaires directs de plus de 21 000 personnes handicapées. Parmi ceux-ci se trouvent plusieurs PH qui ont reçu des services nécessaires pour leur inclusion socioéconomique dans la communauté locale. Les objectifs du projet ont donc été adéquatement remplis :

• Le résultat 1 sur le rôle de Minisanté en développement, coordination et mise en œuvre de PNRHP a été réalisé à grande échelle, étant donné la restructuration institutionnelle qui se déroule au sein du ministère.
• Le résultat 2 sur la formation de professionnels de santé a été réalisé de façon efficace. Cette composante fonctionne très bien, comprenant la formation continue ainsi que la production d’appareillage.
• Le résultat 3 sur le dispositif de RBC aux districts ciblés est accompli et c’est la composante la plus importante du projet en termes de volume, de couverture et d’impact puisqu’il se passe au niveau de la communauté locale. C’est pourquoi il y a des possibilités pour l’amélioration, spécialement en ce qui concerne le suivi au niveau du district.

La discussion suivante se penche sur les détails concernant ces résultats et leur efficacité en répondant aux besoins des PH, de leurs familles et de la communauté locale. L’analyse, FFOM^[5] y compris, observe aussi l’influence du projet sur le programme politique du handicap, la prestation et la coordination des services.

L’inclusion socioéconomique des personnes handicapées

Les résultats susmentionnés ont été évalués en regard des objectifs du projet à travers les indicateurs d’inclusion. Les données montrent des niveaux élevés d’inclusion des personnes handicapées ainsi qu’un système développé de renforcement de capacité en politique du handicap et de la coordination pour la prestation de services. Les indicateurs d’inclusion montrent 6 volets résumant le bilan du projet :

1. Le nombre des PH qui ont reçu des prothèses, des orthèses, des soins de kinésithérapie ou ayant eu une opération chirurgicale est 4403 (2597 hommes et 1806 femmes) ;
2. Le nombre des PH qui a commencé régulièrement à travailler pour gagner leur vie (travaux de champs, commerce, emploi rémunéré…) est 9240 (5395 hommes et 3845 femmes) ;
3. Le nombre des PH qui est devenu membre actif d’une association ou d’une coopérative ordinaire (participation aux réunions…) ou d’une coopérative de personnes en situation de handicap est 3687 (2117 hommes et 1570 femmes) ;
4. Le nombre des PH qui est devenu membre des groupes d’entraide ou d’instances de base est 793 (550 hommes et 243 femmes) ;
5. Le nombre d’enfants en situation de handicap qui sont inscrits à l’école (école publique, enseignement spécialisé, centre de formation ou d’alphabétisation) est 2306 (1286 garçons et 1020 filles) ;
6. Le nombre d’enfants en situation de handicap qui a commencé à jouer avec les autres enfants de leurs villages « Umudugudu » est 3326 (1886 garçons et 1440 filles).

Cette analyse montre la réussite du projet permettant des possibilités plus grandes d’inclusion socioéconomique et communautaire. Le succès est clair en ce qui concerne l’ouverture à l’éducation inclusive et l’accomplissement social des personnes handicapées.

Développement de compétence pour les professionnels de la santé

Présentement, le développement de compétence des professionnels de la santé est intégré dans le programme de formation régulier de Kigali Health Institute (KHI^[6]) en collaboration avec les associations professionnelles (Association des kinésithérapeutes du Rwanda, AKR et Talitha Cum) qui jouent un rôle important dans la promotion de réadaptation physique^[7] au Rwanda. Il convient de ne pas oublier la contribution du réseau de RBC (techniciens et travailleurs de la santé communautaire) dans ce processus.

La production des appareils orthopédiques qui doivent être conformes aux normes internationales est un défi. Les matériaux de fabrication comme le polypropylène sont chers et importés de l’étranger. Le thermoplastique et d’autres solutions locales comptent parmi les technologies alternatives, avec par exemple « Appropriate Paper Technology » (Hinchcliffe, 2007 ; Westmacott, 2015) utilisant du papier mâché qui fournit des sièges adaptés et d’autres solutions supplémentaires. Les fauteuils roulants sont limités, notamment pour les enfants ainsi que pour les activités sportives. HI a développé un système de contrôle pour la distribution de ces dispositifs comprenant la formation des clients, l’utilisation et l’entretien.

Le programme de formation de la kinésithérapie couvre des sujets variés comme la réadaptation physique, l’orthopédie, les outils diagnostics des patients, le VIH/Sida, l’approche RBC, la neurologie et la spasticité, la recherche et le code éthique. Ce mélange des thèmes a un impact positif sur les compétences acquises par les collégiens diplômés de ce programme, qui à leur tour fournissent un service de qualité aux personnes handicapées. Présentement, RBC est bien intégrée dans le curriculum de physiothérapie et d’orthopédie. Le partenariat réussit de RBC à travers KHI a renforcé le besoin de l’approche RBC au Rwanda. Le curriculum peut être enrichi de nouveaux thèmes comme l’approche humaine du handicap conformément à CDPH.

Renforcement de capacité technique de Minisanté

Le ministère de la Santé joue un rôle primordial dans le domaine du handicap et de la réadaptation au Rwanda. Étant donné la capacité limitée de Minisanté, HI a techniquement soutenu ce ministère dans sa fonction d’élaboration des politiques de réadaptation physique et de coordination au sein du projet.

Il est clair que le mandat de Minisanté dans le développement, la coordination et la mise en œuvre de la politique nationale de réadaptation physique est bien rempli étant donné les ressources limitées et les grands défis du pays. Malgré la bonne intention, l’engagement politique et l’allocation de ressources, la capacité de RHP reste limitée à cause du changement structurel dans ce département. Il y a une évolution et une transformation au niveau de Minisanté comprenant la restructuration et la naissance de nouveaux départements ainsi que le démarrage du programme RBC. Les stratégies efficaces de mise en œuvre de PNRHP sont limitées spécialement au niveau du suivi, mais il fallait d’abord les valider avant de les mettre en œuvre. Selon cette politique, telle qu’elle était définie en 2009, l’intégration des enfants handicapés dans les écoles demande une attention particulière et sensible aux mesures d’accessibilité disponibles à travers la RBC. Sinon, l’action ne sera pas durable ou pertinente pour les enfants handicapés s’ils ne trouvent pas de services adaptés à leurs besoins dans l’école. Ceci dit, de bonnes pratiques gouvernementales existent comme l’élaboration des politiques PNRHP, l’établissement du CNPH et l’intégration de régime d’assurance sur les appareils et les soutiens fonctionnels dans le forfait de réadaptation physique au pays.

Renforcement de capacité de gestion de RBC

En dépit du soutien accordé à l’approche RBC par les partenaires au Rwanda, cette stratégie n’a pas été pleinement exploitée et l’appui technique dans sa mise en œuvre était fréquemment requis. Cela dit, la RBC ne nécessite pas une structure complexe de prestation de services, mais il utilise des ressources et des réseaux locaux, notamment les bénévoles du comité de RBC qu’ils forment, force majeure dans la prestation de services de réadaptation.

Étant donné la nature décentralisée du projet dans les districts, présentement, le comité de RBC est composé d’un groupe mixte de professionnels : vice maire aux affaires sociales, spécialistes de la santé, directeurs de l’éducation, coordinateur CNPH, représentants d’hôpital, Liliane Fonds, Joint Action Development Forum (JADF), etc. Ils sont chargés du développement de stratégie d’inclusion des PH au niveau du district. Cela comprend aussi la supervision d’activités du comité de la santé (COSA), l’animation de formation sanitaire pour les travailleurs de RBC (FoSa) et le suivi de mise en œuvre de la stratégie.

Le COSA est une structure vitale pour l’exécution de la RBC étant donné son rapport avec le comité RBC qu’il enrichit d’une composition variée de membres influents dans la communauté. Le rôle du COSA est de coordonner les interventions sanitaires comme l’éducation hygiénique, la reproduction familiale, le VIH/Sida, la campagne de lutte contre la malaria et les activités de RBC. Ces dernières comprennent des campagnes de sensibilisation, la mobilisation de ressources et du réseautage, l’inclusion des PH dans le plan sectoriel du district, y compris la responsabilité du suivi. Au niveau du village, COSA maîtrise son œuvre à travers l’agent de santé communautaire (ASC) qui est chargé du suivi d’indicateurs d’inclusion. Ceux-ci reçoivent une formation sur la gestion, le plaidoyer, la mobilisation de ressources et le suivi d’indicateurs d’inclusion. Les réalisations de COSA incluent les activités, le plaidoyer et l’autonomisation pour l’éducation inclusive, la participation à des événements sportifs et les références aux divers services de réadaptation. La structure du comité RBC se trouve dans le schéma ci-dessous.

Schéma 1 : comité de santé (COSA)

• COSA: comité suivi
  • RBC dans le District 
    • vice maire d'affaire sociale; chargé d'éducation; santé; cooperative; PH...
  • ASC 
    • agent santé communautaire du village;
    • en collaboration avec enseignant, élu de CNPH, MRH...

Malgré l’existence du système efficace du suivi et d’évaluation tant au niveau central du projet (HI) qu’au niveau du district, un système de vérification des indicateurs basé sur le rapport entre personne, structure et environnement serait utile. À cette fin, Wirz et Thomas (2002) ont développé une taxonomie des indicateurs basés sur trois éléments principaux : maximisation du potentiel de personne handicapée à travers le fonctionnement physique, l’éducation, l’indépendance économique, l’inclusion et l’implication communautaire ; prestation de services à travers la planification, la gestion de ressources humaines et financières, la formation et la durabilité ; un environnement aidant comprenant l’attitude et l’engagement familial et les possibilités d’inclusion dans la communauté locale. Cette taxonomie peut servir de cadre analytique pour le développement des indicateurs.

La capacité de gestion chez HI-Rwanda pour la mise en œuvre du projet comprend des mécanismes pour la coordination, le suivi et l’évaluation. Il y a une coopération étroite entre coordinateur de développement inclusif et projet RBC ainsi qu’une coordination et une coopération entre RBC et logistique, administration et finance. Néanmoins, il y a plusieurs outils pour le suivi-évaluation ainsi qu’un officier de qualité de performance dans le programme. La planification participative est bien présente au sein du travail de l’organisation. Bien qu’il existe de la synergie au niveau technique du programme, le mécanisme de coordination comprend aussi la collaboration entre HI et d’autres parties prenantes qui travaillent dans le domaine de développement inclusif, par exemple VSO et Fondation Liliane. Selon cette évaluation, un consensus a été confirmé afin d’améliorer le niveau de coordination entre partenaires, particulièrement au niveau national, et de l’inclure dans la stratégie de sortie.

Meilleure compréhension du handicap

Les indicateurs d’inclusion montrent un impact très positif du projet sur les attitudes des PH envers eux-mêmes ainsi que sur la perception globale du handicap. En particulier, les activités de formation destinée au public, aux autorités, aux parents, aux PH et à la communauté locale sont mises en exergue. Les structures suivantes ont joué un rôle important dans la transformation des attitudes au Rwanda : le centre de ressources sur le handicap connu comme « maison relais handicap, MRH » et le mouvement croissant des PH représenté par NUDOR et CNPH.

Maison relais handicap, c’est une innovation ciblant la sensibilisation, le plaidoyer et la promotion des droits au niveau communautaire. Présentement, le centre fonctionne sous le comité de RBC au niveau du district en collaboration avec CNPH. MRH contribue à la génération de connaissance puisqu’elle contient une collection importante d’informations sur le handicap et les droits des personnes handicapées (publiée ou en ligne). C’est une source de renseignement considérable dans la communauté locale et son renforcement est capital.

Concernant le « mouvement » handicap, au cours des dernières années, la communauté des personnes handicapées (avec l’implication active des femmes handicapées) a pris de l’importance au Rwanda et inclut tous les types de handicaps partout dans le pays. Grâce à cette structure, les activités du projet en cours étaient bien réalisées par le biais d’organisations des personnes handicapées (OPH). Jusqu’en 2011, ce « mouvement » était largement représenté par FENAPH (fédération nationale d’associations des personnes handicapées) qui manquait de ressources et de légitimité et pour cette raison a été remplacé par CNDP (conseil national des personnes handicapées). Cette transition a résulté en une perte de compétence étant donné que HI a bien renforcé la capacité de FENAPH sur le plaidoyer, les campagnes de sensibilisation, la mobilisation de ressources pour lutter contre l’exclusion sociale et promouvoir l’éducation inclusive et le regroupement coopératif. Étant donné le rôle capital d’OPH dans la promotion des droits, le plaidoyer et le changement d’attitudes envers les PH, le renforcement de leurs capacités constitue un défi et en même temps un investissement rentable. Une variation de ce mouvement se manifeste dans les groupes d’entraide des personnes handicapées organisés sous la forme de coopératives d’activité génératrice de revenus. Leurs projets comprennent l’élevage d’abeilles ou de cochons, le jardinage, les artisanats et la production de briques de construction. Leur défi réside dans la difficulté d’identifier des projets lucratifs, dus à la pauvreté extrême de la communauté locale, le manque de capacité organisationnelle et l’absence de statut légal.

Le Conseil national des personnes handicapées (CNPH), c’est un organe étatique créé par une loi spéciale en 2011 et actuellement représentant officiel des PH au Rwanda. Ses membres sont élus de partout dans le pays et cet organe possède un budget, un secrétariat et un plan stratégique. Étant donné l’établissement récent de cette structure, le renforcement de sa capacité, comprenant ses organes décentralisés et son indépendance, est primordial. Cela est nécessaire pour la consolidation du mouvement handicap dans le pays ainsi que pour la coordination et le monitorage des droits qui sont, selon le CDPH, parmi les responsabilités principales du CNPH.

Conclusions

L’approche RBC est en pleine croissance au Rwanda avec le soutien du gouvernement. De plus, il existe des compétences techniques dans le pays comprenant des agences internationales spécialisées dans le domaine du handicap comme HI, VSO et Liliane Fonds. De plus, l’engagement des bénévoles et le mouvement croissant des PH sont évidents au sein du projet. Cependant, le manque de coordination entre les associés au-delà des partenaires principaux impliqués dans ce projet est notable. Un exemple évocateur est celui du manque de coordination au niveau central (interministériel) sur les enjeux éducatifs et économiques entre les ministères concernés. Malgré l’existence de « Disability Forum », présentement, l’approche RBC n’est pas bien intégrée au travail de ministères autres que Minisanté et partiellement MINALOC et MinEduc qui ont élaboré des programmes pour les PH. Pourtant, il est juste de conclure que malgré les ressources limitées et les grands défis dans le pays, le gouvernement a pris l’initiative d’actions positives et proactives envers le handicap. Cela se manifeste dans sa stratégie de développement économique et de réduction de la pauvreté qui a mené à l’intégration du handicap dans les plans sectoriels de l’éducation. La création du CDPH est un geste concret de l’engagement gouvernemental dans le domaine du handicap.Malgré les limitations de la recherche émancipatrice concernant l’influence des usagers des services sur le processus de la recherche et sa production (Turmusani, 2004), cette évaluation a permis la participation active des personnes handicapées au processus de la recherche et par conséquent l’appropriation du processus. Leur participation s’était manifestée de façon innovante dans la validation de design de recherche et dans l’analyse participative au niveau communautaire. Il est important de ne pas oublier leur participation comme répondants des entrevues et FGD. Il s’agit d’un rôle indispensable pour la société civile des organisations des personnes handicapées comme acteur dans le processus de développement inclusif local. En somme, la méthodologie émancipatrice employée dans cette évaluation concorde avec le principe de capacitation de la RBC et également la CDPH et donc pourrait être considérée comme avant-gardiste dû à sa capacité de faciliter l’autonomisation des personnes handicapées.

Recommandations

Ce projet pilote axé sur les politiques de décentralisation et l’autonomisation consiste à développer un dispositif de RBC dans le paysage institutionnel et communautaire des zones rurales du Rwanda. En faisant cela, il utilise des stratégies novatrices quant à la réalisation du projet, Maison relais handicap en est un exemple. En analysant la mise en œuvre du projet, il est clair que les trois résultats furent atteints de façon satisfaisante, mais il y a matière à améliorer le rendement des futurs développements. Le projet pilote pourrait servir à améliorer la performance des étapes à venir. Par exemple, les indicateurs d’inclusion des enfants handicapés dans les écoles révèlent une possibilité plus grande à Kayonza où la communauté a façonné des stratégies locales pour l’insertion scolaire à travers le comité de RBC. Des barrières existent encore toutefois, et empêchent la personne handicapée de s’intégrer pleinement dans son milieu social. Perfectionner et mettre en œuvre de façon stratégique ce projet à l’échelle nationale nécessiterait d’examiner ses résultats selon les critères ci-dessous :

• Pertinence : le projet RBC répond aux besoins réels des personnes handicapées comme prévu dans le cadre logique. De plus, selon le système de monitorage et de suivi de HI, la plupart des objectifs du projet ont été atteints. Cependant, certains d’entre eux n’étaient pas totalement satisfaits au cours du cycle dû à la courte période de mise en œuvre, en particulier après un an d’implication directe de HI. Par exemple, Maison relais de Ruhango est bien équipée et il existe une bonne collaboration avec la communauté locale et l’autorité de base. Cela peut servir de modèle pour d’autres districts, notamment Huy. Recommandations : développer des mécanismes pour s’assurer qu’un système de suivi est en place après la remise du projet aux autorités locales. Un système d’alarme précoce pourrait dépister et mesurer les changements des réalités locales et donc aider à concevoir des interventions qui répondent aux besoins, priorités et opportunités de la communauté locale. Cela augmentera la pertinence du projet dans les groupes ciblés par l’intervention de façon significative.
• Efficacité : l’efficacité des activités en fonction de la quantité, de la qualité et du temps est évidente selon le système du suivi en place. Une lecture de l’analyse coût-bénéfice révèle un coût de 38 € par personne. Recommandation : impliquer activement la communauté locale au développement des indicateurs, à leurs examens et à leur validation dès le début du projet. La participation active dans la conception et la mise en œuvre aidera la gestion de la réalisation et le contrôle de la qualité.
• Impact : il y a des conséquences positives directes et indirectes du projet sur les bénéficiaires, les partenaires et les communautés locales. Cependant, il est difficile de les quantifier puisqu’il n’y a pas un état des lieux compréhensible. Pourtant, les chiffres de cette évaluation montrent que les bénéficiaires du projet comptent au total 21 000 PH. D’autres bénéficiaires indirects qui ont reçu une formation, un renforcement de capacité pour l’insertion économique à travers des activités génératrices de revenus atteignent le nombre de 11 000. Cet impact ne concerne pas seulement des chiffres, mais il se manifeste aussi à travers les changements majeurs de perception du handicap dans le pays et les attitudes positives envers les PH. Recommandation : dresser des états des lieux à chaque étape à venir, et en remontant au début du projet. Une étude de base aidera à la planification, à la coordination et au monitorage des changements ainsi qu’à l’analyse comparative et à l’évaluation. De façon générale, l’adoption d’un agenda de recherche émancipatrice concordera bien avec le composant d’autonomisation de RBC et l’approche juste envers le handicap. En fait, la capacité de l’approche RBC à servir de stratégie de développement communautaire est liée fortement à la qualité de ses mécanismes de recherche et d’évaluation.
• Durabilité : l’appropriation du projet par la communauté locale donne une plateforme pour sa durabilité. Malgré le fait que le financement externe aide à y garder les compétences, il peut parfois desservir le développement d’une stratégie durable. Recommandation : élaborer des stratégies locales pour le renforcement d’appropriation du projet aux prochaines étapes comme la consolidation des liens entre bénéficiaires et fournisseurs de services ou le développement du réseautage entre partenaires. Lorsque la communauté considère le projet comme le sien, elle investit davantage pour trouver des solutions et lui donner vie.
• Participation selon le genre : la diversité de l’équipe est notable au sein du projet qui comprend des professionnels avec une grande mixité ethnique, sexuelle et différents groupes d’âge. On peut remarquer facilement la présence des personnes handicapées, notamment les femmes handicapées aux différents niveaux de la gestion, au sein du bureau central ainsi que dans les districts. Recommandation : garder l’essor de la participation selon le genre dans les étapes à venir du projet, en comprenant la prise des décisions.

Puisque le projet en cours (pilote) fonctionne bien, il est possible d’instituer l’approche RBC au Rwanda et d’élargir les groupes ciblés. Cependant, selon cette évaluation, il est recommandé de sélectionner de nouvelles zones sur une période de 2 ans de mise en œuvre du projet. L’élargissement des groupes ciblés augmentera les bénéficiaires, particulièrement dans les zones rurales. Pour s’assurer sa durabilité, il est important de développer des fonds et la contribution locale. Il est également nécessaire de renforcer la synergie avec d’autres composants de la RBC, notamment l’éducation inclusive et les moyens de subsistance. Le partenariat avec d’autres parties prenantes et acteurs locaux comme OPH donne des possibilités plus grandes pour l’autonomisation des PH.

Reconnaissance

L’auteur est reconnaissant des commentaires apportés sur le rapport final de la mission d’évaluation par l’équipe de Handicap International au Rwanda, notamment Gallican Mugabonake et Nicolas Charpentier.

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