Principaux enseignements éthiques tirés de l’observation participante auprès des personnes ayant besoin d’aide à la communication

Résumé

Malgré les progrès continus des méthodologies de recherche inclusives qui permettent aux personnes handicapées de contrôler, de créer et de s’approprier le processus de recherche, les expériences des personnes ayant une déficience intellectuelle qui communiquent peu ou pas verbalement sont sous-représentées dans les projets de recherche. Une méthode susceptible de faciliter leur participation à la recherche est l’observation participante. Cependant, des préoccupations et des questions éthiques peuvent intimider ou décourager les scientifiques d’utiliser cette méthode avec des personnes ayant besoin d’aide à la communication. Dans cet article, j’utilise des notes de terrain ethnographiques et des réflexions personnelles sur le travail d’observation participante auprès de personnes ayant besoin d’aide à la communication. Je décris et analyse trois éléments à prendre en compte avant d’utiliser cette méthode pour en tirer des enseignements éthiques importants, qui tournent autour (1) de l’influence de personnes tierces, (2) de l’observation de la personne en l’absence et en présence des participant·es à la recherche et (3) de l’équilibre des points de vue sur les participant·es à la recherche. Je termine l’article en discutant des principaux enseignements éthiques et je soutiens que l’observation participante peut fournir aux scientifiques beaucoup de temps pour se familiariser avec les préférences de communication des gens, mais qu’elles et ils doivent s’engager à réfléchir et à résoudre les tensions et questions éthiques rencontrées lors de leurs projets avec des personnes ayant besoin d’aide à la communication.