Le consentement en tant que méthode : capacité de consentir des personnes ayant une déficience cognitive et examen de l’éthique de la recherche

Résumé

Le consentement éclairé est un principe éthique fondamental qui guide la conduite de la recherche. Pourtant, la culture normative du consentement – souvent fondée sur une compréhension capacitiste de la capacité, de la rationalité et de l’indépendance – exclut les personnes ayant une déficience cognitive. La décision sur la capacité à consentir à la recherche peut être une source de préjudice, obligeant les scientifiques à adopter un capacitisme latéral contre les participantes et participants à la recherche et, potentiellement, contre leur propre personne. En tant qu’anthropologues menant des recherches ethnographiques auprès de participantes et participants ayant une déficience intellectuelle ou développementale au Canada et aux États-Unis, nous plaidons en faveur de la création d’une culture anticapacitiste du consentement dans le contexte de la recherche. En explorant d’autres façons d’obtenir le consentement, nous nous tournons vers l’étymologie du « sentir-avec », c’est-à-dire l’expérience collaborative, multisensorielle et incarnée consistant à donner, obtenir et vivre le consentement, car cela peut alimenter des notions plus éthiques et anticapacitistes de consentement. Nous proposons le « consentement comme méthode » dans le cadre d’une conversation plus large sur les défis méthodologiques et les potentiels de la recherche avec des personnes dont le corps et l’esprit sont non normatifs. En nous appuyant sur nos recherches ainsi que nos expériences vécues en matière de capacitisme cognitif, nous théorisons les pratiques de consentement qui prennent en compte les connaissances ressenties par les personnes handicapées en matière de déni de la capacité à consentir et de coercition pour façonner des manières relationnelles et anticapacitistes d’obtenir le consentement. Nous nous concentrons sur la capacité parce qu’elle structure les types de corps et esprits considérés comme capables d’être des sujets consentants. Nous nous appuyons sur les savoirs existants qui considèrent à quel point l’engagement critique envers le handicap en tant qu’expérience vécue et orientation rend fondamentalement crip nos engagements méthodologiques et éthiques. En nous intéressant à la capacité de consentir via le consentement comme méthode, nous considérons le consentement non seulement comme un moyen pour parvenir à une fin, mais aussi comme une éthique de recherche anticapacitiste.