La théorie du souffle : COVID longue, justice pour les personnes handicapées et droit de respirer

Résumé

Cet article développe la théorie du souffle comme cadre interdisciplinaire issu de mon expérience vécue de la COVID longue, une maladie post-virale qui handicape désormais environ 19 % des personnes canadiennes ayant contracté le SRAS-CoV-2. En recourant à l’autothéorie comme méthodologie, j’entrelace des fragments de mon corps-esprit en transformation. Cette démarche inscrit la COVID longue dans le champ des études critiques du handicap. La théorie du souffle relie les respirations laborieuses de la COVID longue aux luttes plus vastes pour le droit de respirer : l’asphyxie d’hommes noirs aux mains de la police, les forêts en flammes et la fumée étouffante des feux de forêt dans un Anthropocène déstabilisé. Le capitalisme garantit un accès inégal au souffle selon la race, le handicap, la classe et le genre. 

En m’appuyant sur la justice pour les personnes handicapées, la pensée féministe noire et les traditions de savoir autochtones, j’examine la COVID longue comme un évènement de handicapage massif marqué par l’injustice épistémique, la disqualification médicale et la mise au silence genrée de la maladie. Je m’interroge sur le capacitisme présent dans certains mouvements de défense des droits des personnes handicapées, qui laissent de côté les personnes confinées à domicile, et j’analyse de manière critique la manière dont la blanchité structure à la fois l’activisme lié à la COVID longue et le champ des études critiques du handicap lui-même. Le lit est réinvesti comme lieu d’activisme; le repos et la création artistique lente sont réinvestis comme formes légitimes de résistance. 

Je soutiens que le corps-esprit d’une personne sévèrement handicapée n’est pas un lieu de faiblesse, mais un lieu méthodologique, un espace d’où émergent de nouveaux savoirs. La COVID longue exige une attention urgente dans notre champ, en tant que portail vers les futurs du handicap que nous sommes appelés à imaginer.