« Nous devons lutter si fort pour défendre nos droits et ceux de nos proches » : Prendre soin d’une personne trans ou non binaire vivant avec une démence

Abstract

Cet article rend compte des résultats empiriques d’une étude canadienne examinant les expériences des personnes qui prennent soin d’une personne trans ou non binaire vivant avec une démence. Dans une approche trans-affirmative, anticapacitiste, anti-âgiste et intersectionnelle, ces résultats comblent une lacune importante dans la littérature. Quatre entrevues narratives révèlent l’existence de caractéristiques uniques associées au rôle de proche aidant·e pour une personne trans ou non binaire vivant avec une démence, notamment en ce qui concerne l’investissement du rôle de proche aidant·e en raison de son propre statut marginalisé, la participation aux soins liés à l’identité et à l’expression de genre ainsi que l’expérience de multiples formes de discrimination spécifique. Des quatre proches aidant·es interviewé·es, trois étaient aussi trans ou non binaires, indiquant l’existence de parcours de soins liés à une identité marginalisée partagée. En plus des soins traditionnels spécifiques à la démence, les participant·es ont eu à accomplir des tâches liées au genre telles que les soins corporels genrés, le maintien du soi genré ainsi que la défense des intérêts et la planification de l’avenir en lien avec l’identité et l’expression de genre. Les proches aidant·es ont également dû faire face à de nombreuses formes de discrimination et de violence cisgenristes, âgistes et cogniticistes dirigées à la fois contre la personne trans ou non binaire vivant avec une démence et contre la personne qui assume le rôle de proche aidant·e elle-même. Cette discrimination réduit considérablement les options de soins, poussant les proches aidant·es à assumer davantage de responsabilités. L’article se conclut par des recommandations pratiques.