CAPACITISME ENRACINÉ : Au cœur des politiques pédagogiques du curriculum canadien sur l’AMM

Résumé

Cet article vise à mettre en lumière le gouffre qui sépare la promesse d’un régime d’AMM rigoureux, humain et équitable des réalités concrètes de l’AMM pour les personnes non mourantes, désignée comme la voie 2 de l’AMM. Il est issu d’efforts et d’observations réalisés au cours d’un engagement de deux ans auprès de l’Association canadienne des évaluatrices/évaluateurs et prestataires de l’AMM (ACEPA), principalement en tant que membre d’un groupe de travail chargé d’élaborer l’un des modules du cours. Durant cette période, l’autrice a beaucoup appris sur la culture idéologique dans laquelle la voie 2 de l’AMM est pratiquée, sur les considérations qui orientent les évaluations cliniques de l’AMM et sur les conditions de vie des personnes handicapées jugées « admissibles » à cette voie. Ses efforts de bonne foi, menés pendant deux ans, lui ont révélé une réalité troublante. Pour les personnes haut placées (qu'elles soient praticiennes ou défenseurs occupant des positions d'autorité), la seule manière de justifier la pratique de la voie 2 de l'AMM consiste à l'exempter de toute réflexion critique sur l'influence historique et persistante des présupposés capacitistes dominants sur les vies, les réalités, la souffrance et la mort des personnes handicapées. Une telle réflexion, conclut l'autrice, s'oppose fondamentalement à la voie 2 de l'AMM. Alors que la souffrance liée à la privation sociale et matérielle, à la stigmatisation, au traumatisme et à une insécurité toxique accable, un nombre croissant de Canadiennes et Canadiens handicapés, la médecine moderne n’a pas su évoluer pour relever le défi de prendre soin de notre douleur. Investies plutôt d’un « remède » simple, létal, mais infaillible pour traiter une souffrance humaine complexe, les institutions de l’autorité médicale (notamment les ordres professionnels autogérés et les praticiennes et praticiens influents qui ont fondé l’ACEPA et qui la dirigent aujourd’hui), ont adopté la loi et se la sont appropriée. Au passage, elles se sont délestées de tout sentiment d’obligation de comprendre plus profondément la problématique de la souffrance humaine, de s’engager dans une réflexion éthique critique ou de répondre par l’effort long, minutieux et exigeant d’un soin véritablement porteur de vie.